Катя бореться зі СМА! Подаруйте для неї шанс жити та робити перші кроки!

Опис збору

Коли кожен день стає боротьбою, залишається сподіватися, що казки зі щасливим кінцем іноді трапляються... Єдина наша мрія — щоб наша донечка була з нами, жила... Катінька — маленький воїн, і вона це не раз показувала. Вона щодня показує, як хоче жити. Я вас прошу, підтримайте нас у боротьбі за життя доньки, дозвольте, щоб її серце билося...

Катюша народилася 13.08.2020 року абсолютно здоровою дитиною, але згодом ми почали помічати, що в чотири місяці вона зовсім не тримає голівку. Ми звернулися в лікарню на огляд, де пройшли всі аналізи та повне обстеження. Все було добре, але лікар запідозрила, щось дуже погане та запропонувала зробити генетичне дослідження в Америці (Invitae).

Місяць очікування результатів став часом, коли ми багато чому навчилися від цієї хвороби. Підтвердився остаточний діагноз – спінальна м’язова атрофія І типу. Ми читали результати дослідження, читали наступні сотні разів і не могли з цим змиритися... Слова лікаря були найжахливіші, які ми чули у своєму житті: «ліків проти даного захворювання немає, народжуйте другу дитину».

Бувши в розпачі ми почали шукати порятунку для нашої дівчинки. Розпочали реабілітацію, спеціалісти проводили масажі для того, щоб м’язи не втрачали свою функцію. Та в березні нашу родину охопив страх, що ми можемо втратити нашу дорогоцінну донечку. Катя потрапила до реанімації з запаленням, де пробула 4 місяці, встановили трахеостому. За час перебування в лікарні ми придбали всю необхідну апаратуру (апарат ШВЛ, відкашлювач, сонатор, пульсоксиметр) та забрали Катю додому.

Завдяки новим знайомств з сім’ями, чиї дітки мають ім’я «смайлик», ми дізнались, що існує порятунок – найдорожча, але ефективна генна терапія. Препарат Золгенсма вводиться одноразово, він забезпечує організм копією гена, якого в Каті немає (і через що її м’язи відмирають). Таким чином, він зупиняє прогресування захворювання і дає шанс на нормальний розвиток! Чим швидше буде введений препарат, тим краще, тому що, неможливо повернути час назад і усунути хаос, який СMA завдає тілу дитини.

Ціна препарату просто захмарна – 2 250 000 євро. Не дарма його називають – найдорожчі ліки світу. Ми відкрили терміновий збір коштів на порятунок нашої дівчинки. Надія всієї нашої родини  не згасає. Ми робимо все, щоб врятувати нашу донечку. Ми стукаємось в усі двері, щоб знайти спосіб врятувати Катрусю…

Віримо в силу допомоги всіх благородних сердець, що ми зможемо разом подолати таку серйозну хворобу. Тому ми не просимо – ми благаємо вас про допомогу! Ви багато разів доводили, що об’єднавши зусилля, можна творити чудеса!

Ми дуже надіємось, що ви не залишите нас на одинці… 

З повагою батьки Катрусі!

Документація