Підтримали: 23 осіб
Ви супер!
Засуха Катерина Сергіївна
- Перевірено сайтом БО «Допомагаю.укр»
- Діагноз:
Спінальна м’язова атрофія першого типу (СМА-1) - Призначення збору:
Препарат Золгенсма - Населений пункт:
Дніпро, Дніпропетровська область - Початок:
23 травня 2022, 12:43:22
Допоможіть поширити інформацію про збір
Опис збору
Коли кожен день стає боротьбою, залишається сподіватися, що казки зі щасливим кінцем іноді трапляються... Єдина наша мрія — щоб наша донечка була з нами, жила... Катінька — маленький воїн, і вона це не раз показувала. Вона щодня показує, як хоче жити. Я вас прошу, підтримайте нас у боротьбі за життя доньки, дозвольте, щоб її серце билося...
Катюша народилася 13.08.2020 року абсолютно здоровою дитиною, але згодом ми почали помічати, що в чотири місяці вона зовсім не тримає голівку. Ми звернулися в лікарню на огляд, де пройшли всі аналізи та повне обстеження. Все було добре, але лікар запідозрила, щось дуже погане та запропонувала зробити генетичне дослідження в Америці (Invitae).
Місяць очікування результатів став часом, коли ми багато чому навчилися від цієї хвороби. Підтвердився остаточний діагноз – спінальна м’язова атрофія І типу. Ми читали результати дослідження, читали наступні сотні разів і не могли з цим змиритися... Слова лікаря були найжахливіші, які ми чули у своєму житті: «ліків проти даного захворювання немає, народжуйте другу дитину».
Бувши в розпачі ми почали шукати порятунку для нашої дівчинки. Розпочали реабілітацію, спеціалісти проводили масажі для того, щоб м’язи не втрачали свою функцію. Та в березні нашу родину охопив страх, що ми можемо втратити нашу дорогоцінну донечку. Катя потрапила до реанімації з запаленням, де пробула 4 місяці, встановили трахеостому. За час перебування в лікарні ми придбали всю необхідну апаратуру (апарат ШВЛ, відкашлювач, сонатор, пульсоксиметр) та забрали Катю додому.
Завдяки новим знайомств з сім’ями, чиї дітки мають ім’я «смайлик», ми дізнались, що існує порятунок – найдорожча, але ефективна генна терапія. Препарат Золгенсма вводиться одноразово, він забезпечує організм копією гена, якого в Каті немає (і через що її м’язи відмирають). Таким чином, він зупиняє прогресування захворювання і дає шанс на нормальний розвиток! Чим швидше буде введений препарат, тим краще, тому що, неможливо повернути час назад і усунути хаос, який СMA завдає тілу дитини.
Ціна препарату просто захмарна – 2 250 000 євро. Не дарма його називають – найдорожчі ліки світу. Ми відкрили терміновий збір коштів на порятунок нашої дівчинки. Надія всієї нашої родини не згасає. Ми робимо все, щоб врятувати нашу донечку. Ми стукаємось в усі двері, щоб знайти спосіб врятувати Катрусю…
Віримо в силу допомоги всіх благородних сердець, що ми зможемо разом подолати таку серйозну хворобу. Тому ми не просимо – ми благаємо вас про допомогу! Ви багато разів доводили, що об’єднавши зусилля, можна творити чудеса!
Ми дуже надіємось, що ви не залишите нас на одинці…
З повагою батьки Катрусі!
Документація
Анонімний добродійник
30 червня 2022, 16:34:39
Анонімний добродійник
27 червня 2022, 08:27:25
Анонімний добродійник
25 червня 2022, 08:56:25
Анонімний добродійник
23 червня 2022, 23:47:20
Анонімний добродійник
20 червня 2022, 08:41:20