Хвороба яка хоче зупинити мій подих та серце! Допоможіть мені визволитись з лап СМА!

Опис збору

Мене звуть Олена, я страждаю на небезпечний для життя діагноз - спінальна м'язова атрофія другого типу - це генетичне спадкове захворювання. У мене відсутій ген SMN1, який відповідає за вироблення білка в організмі людини, тому поступово атрофуються всі м'язи. Це означає, що атрофуються не тільки м'язи, які відповідають за рух, а й потрібні м'язи для дихання, та м’язи серця.

Моя хвороба прогресуюча, я не ходжу, зараз у мене ще є рух в руках, але з повноцінним диханням вже проблеми, через дихальну недостатність, я стрімко втрачаю сили, зараз можу підняти вагу біля 200грам, насилу сиджу в корсеті, бо м'язи спини вже практично не тримають хребет.

Останнім часом мій стан різко погіршився, легені стали погано працювати, життєва ємкість легень набагато менша, у мене з'явилася дихальна недостатність. В продовж чотирьох місяців я починаю вже задихатися і втрачати свідомість. Я розумію, що згасаю, і зараз це стрімко швидко.

У мене є ген, який в деякій мірі замінює SMN1, ген SMN2, завдяки якому з лікуванням виробляються мотонейрони, які потім приводять у дію м'язи. Я маю три копії цього гена SMN2, який свідчить, що буде хороший відгук на лікування препаратом для виліковування СМА.

Але для роботи цього гена і вироблення мотонейронів необхідні ліки Спінраза (Нусінерсен). Цей лік призначений для лікування спінальної м'язової атрофії, для будь-якого віку, дітей і дорослих. Терапія у світі цими ліками проводиться вже 4 роки, в Україні вони зареєстровані і можна купити, але вартість лікування для мене недоступна.

У мене інвалідність 1 групи, незважаючи на це я завжди намагаюся розвиватися, займаюся дизайном. Моя родина це я та моя мама пенсіонерка, батько загинув у автокатастрофі, така сума яка потрібна для лікування, щоб зберегти моє життя для нас недосяжна.

Вартість однієї ін'єкції цього препарату перевищує 2.000.000 гривень. Для мене життєво важливо зробити перші чотири ін'єкції, які зупиняють прогресування хвороби, завдяки чому я не буду задихатися і стан не буде погіршуватися, тоді зможу продовжувати жити.

Доведено, що після 4 ін'єкцій ліками Спінраза прогресування СМА зупиняється, а якщо продовжувати терапію виробляється ген SMN2, і з'являються нові мотонейрони, які відповідають за рух, та м’язову силу. Для того аби стан поліпшувався та з'явилися нові рухи необхідно продовжувати лікування. У перший рік необхідно 6введень препарату, потім щорічно 3.

Чим швидше я зможу отримати лік, тим більше шансів зупинити прогресування хвороби, завдяки чому я зможу дихати і жити.

Звертаюся до кожного, хто читає ці рядки з проханням про благодійну допомогу, прошу підтримати мій збір на придбання лікарського препарату Спінраза (Нусінерсен).

Я в розпачі, ціную кожен подих, кожного дня втрачаю сили дихати та жити, та розумію, що самій мені не впоратися. Благаю Вас допомогти мені.

З надією в серці Олена.

Документація