У боротьбі з м’язовою дистрофією важлива кожна мить! Допоможіть будь ласка!

Опис збору

Я, мама трьох річного чудового життєрадісного хлопчика Максима. Наш синочок народився здоровим хлопчиком. Зростав і розвивався без явних відхилень. Та у віці 2-х років ми стали помічати деякі звички, які б не мали бути присутні у здорової дитини. Він почав ходити на носочках все частіше, та м'язи ніг були в сильному тонусі (наче у спортсмена).

В червні цього року ми вирішили звернулися до невролога. Лікар запропонувала здати комплекс аналізів які можуть вказувати на генетичні захворювання м'язів. Я була спокійна і впевнена у тому, що аналізи будуть в нормі. Але несподівано для нас всі показники були дуже високими. Лікар одразу озвучила приголомшливий діагноз: "У вас прогресуюча міодистрофія Дюшена". Сказати, що ми були шоковані це нічого не сказати.

М’язова дистрофія Дюшена має важкий і агресивний перебіг, і несприятливий прогноз. З кожним роком м’язи слабшають, спочатку слабшають ноги, потім слабшають руки та все це призводить до дихальної недостатності та смерті.

Лікар направила нас на обстеження до Києва в лікарню "Охматдит". Зробивши комплекс аналізів, і дуже болісних процедур наш діагноз підтвердився. Свій третій день народження Максим вимушено відсвяткував у лікарні. Моє материнське серце розривалось від усвідомлення того, що мій здоровий, активний хлопчик може бути прикутим до інвалідного візочка у віці 10 років. А у 15 може перестати самостійно дихати та можливо навіть не дожити до 20 років. 

 Лікарі призначили Максиму гормонотерапію. Ця терапія не лікує, а лише сповільнює перебіг захворювання. Гормон Дефлазакорт незареєстрований в протоколі лікування хвороби Дюшена в Україні. Тому ми мусимо його купувати із-за кордону, щоб відтермінувати неминуче. Щоденне прийняття цього препарату призводить до безлічі побічних дій. Ми не хотіли вірити в те, що наша дитина приречена і почали шукати будь-які можливості. Одну з таких ми знайшли. Це препарат генної терапії Елевідіс, який лікує міодистрофію Дюшена(повністю корегує поламаний ген). Ми зв'язалися з клінікою Medcare в Дубай де пройшли обстеження і здали кров на антитіла до препарату Елевідіс. На щастя результат виявився негативним, а це означає, що Елевідіс Максиму повністю підходить. Клініка нам виставила рахунок. Ціна даного препарату захмарна, на момент звернення сягає 3 мільйони доларів.

років. Тому судячи з ціни препарату в 3.000.000$ зібрати такі кошти дуже важко і часу в нас залишається не так вже і багато. Проконсультувавшись з лікарями в клініці цей препарат потрібно вводити коли дитина має гарний фізичний стан, збережені рефлекси та м'язи, коли не має Елевідіс зупиняє прогресування хвороби. Його почали застосовувати у 2023 році діткам віком з 4-6 контрактур. Тому, що дуже сильний прогрес цієї хвороби наступає з 7 років. Якщо не ввести цей препарат вчасно, то стан дитини він не відновить. 

Ми боремося не лише з хворобою, а й із часом… Максиму треба якнайшвидше приймати ліки, щоб хвороба не завдавала непоправної шкоди. Тому ми благаємо всіх людей з добрим серцем про допомогу, про порятунок… Будь ласка, не відвертайтеся, не дозвольте страшній хворобі забрати у нас сина!

Документація