Допомагаю.укр

ТЕРМІНОВО! Смертельно хвора Марія потребує найдорожчих ліків у світі… Допоможіть!

Дуже терміновий збір коштів!
Сума збору: 74 130 000 грн
Підтримали: 617 осіб
185 431 грн 0.25%
73 944 569 грн все ще не вистачає! Не будьте байдужими! Допоможіть!
Нам вдалося зібрати всю суму!
Ви супер!
Підтримати

грн

100/100

Сахно Марія Едуардівна

  • Перевірено сайтом БО «Допомагаю.укр»
  • Діагноз:
    Спінальна-м'язова атрофія 1 типу Вердніга Гофмана
  • Призначення збору:
    Збір для лікування у м. Бостон
  • Населений пункт:
    Таврійськ, Херсонська область
  • Початок:
    16 жовтня 2020, 21:47:49

Допоможіть поширити інформацію про збір

Опис збору

ТУРМІНОВО! Відчайдушне звернення мами Марії - допоможіть врятувати дівчинку!

08 листопада 2020, 00:27:58


Серце матері розривається від страху та переживання за маленьку донечку. Стан здоров’я Марійки значно погіршився, вона слабшає на очах, показники кисню в крові впали до критичних показань. Батьки дівчинки роблять все, щоб врятувати свою дитину, вони не покидають її не на мить без нагляду, адже потрібно контролювати усі показники сатурації, аспіратором відсмоктують слину, апарат неінвазивної вентиляції легень завжди на контролі.

Сльози смутку, жаху і болісного безсилля, бо хвороба все ще попереду Марійки на крок.

Дорогі друзі, ми просимо Вас від усієї душі допомогти врятувати життя Марії разом із нами! Ми дуже сподіваємось, що доля дівчинки не буде для вас байдужою!


Рання діагностика - це і подарунок, і прокляття. СМА хоче забрати нашу донечку Марійку, перш ніж вона зможе зробити перший крок. Час дуже швидко минає, і ми лише про одне мріємо: отримати найдорожчі у світі ліки, які допоможуть зупинити виснажливу хворобу. Препарат необхідно ввести якомога швидше, після 2-го дня народження буде вже пізно для терапії!

Ми- звичайна українська сім’я з Херсонщини, одружившись - мріяли про дітей. І у червні 2020 року наша мрія здійснилася. У нас народилася двійня. Уся вагітність була без проблем, Назарчик та Марійка з’явились на світ на 38 тижні вагітності шляхом Кесаревого розтину. Дітки вагою 2,590 кг та 2,930 кг. Нашому щастю не було меж. Цілий місяць ми раділи Божому дару та виховували малят у любові та турботі.

На огляді у педіатра 20 липня, лікар помітила надзвичайно слабкі м’язи у Марійки, нас направили на обстеження до обласної лікарні. 2 тижні кожного дня нам проводили тести та брали низку аналізів. І 18 серпня на основі ДНК тесту в нашої донечки діагностували дуже рідкісне та дуже страшне генетичне захворювання, яке називається СМА- спинально-м’язова атрофія 1 типу, найжорстокіша форма.

Ця хвороба смертельна та забирає життя діток протягом перших двох років,тому що відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку слабкості м'язів і їх атрофії. Дітки помирають через те, що втрачають здатність дихати.

Ще до 2019 цей недуг вважався не виліковним, але минулого року у травні місяці швейцарський холдинг Новартіс презентували ліки новітнього покоління - Золгенсма! Zolgensma – перший в світі геннотерапевтичний засіб для дітей до двох років зі спінальною м'язовою атрофією (СМА).

Ліки виправляють пошкоджений ген SMN1, що викликає хворобу, і демонструє вражаючі результати. Але єдина інфузія препарату коштує більше 2 млн доларів. Це найдорожчі ліки у світі занесені до книги рекордів Гіннесса.

Разом з усіма процедурами, тестами та реабілітацією, лікування нашої донечки коштує 2 341 750 долларів. Сума просто фантастична та захмарна і для нашої сім’ї з провінційного містечка Херсонщини- не підйомна, навіть якщо уся наша сім’я продасть усе рухоме та нерухоме майно.

У нашій Конституції сказано, Людина, її життя і здоров'я, честь і гідність, недоторканність і безпека визнаються в Україні найвищою соціальною цінністю. Та де ж там. Дітки з таким діагнозом просто помирають у нашій країні. Ліки не закуповуються, МОЗ не оплачує лікування закордоном. Ми зверталися до Міністерста Охорони Здоров’я , до губернатора області, до місцевої влади, до кандидатів в депутати та до усіх відомих та невідомих фондів. І єдина допомога яку ми отримали це 10 000 грн від місцевої влади та пусті обіцянки про допомогу від усіх інших.

Також нас підтримали зірки шоу-бізнесу, Але це не принесло очікуваних результатів.

Ми звертаємось до кожного громадянина нашої планети, ми благаємо вас, не залишайтесь осторонь, допоможіть нам врятувати життя нашої Марійки, долучайтесь до челленджу #нашамріяздоровамарія, розкажіть про нас друзям та знайомим, на роботі, у парку.

Ми благаємо вас про будь-яку допомогу посильну для вас. У нас дуже мало часу і ми не можемо дозволити нашій дитині померти тільки через те, що в нас не вистачило грошей або часу. Кожна хвилиночку має значення, адже Машуня слабшає на очах.

Ми боротимемось до кінця, віримо в силу добрих людей, які нададуть Марійці підтримку.


Документація

Добродійники

100 грн
Анонімний добродійник

03 грудня 2020, 00:13:43

10 грн
Анонімний добродійник

02 грудня 2020, 21:56:26

100 грн
Анонімний добродійник

02 грудня 2020, 21:01:04

300 грн
Анонімний добродійник

02 грудня 2020, 13:09:08

300 грн
Анонімний добродійник

02 грудня 2020, 09:27:33

Показати більше

Підтримайте зараз!

Політика файлів «cookies»

На сайті Благодійної Організації «Допомагаю.укр» ми використовуємо файли «cookies» та подібні технології (власні та третіх осіб) для, зокрема, його належної роботи, аналізу трафіку на порталі, відповідності звернень щодо зборів, або нашого Фонду до Ваших уподобань. Дізнайтеся більше