ТЕРМІНОВО! Смертельно хвора Марія потребує найдорожчих ліків у світі… Допоможіть!

Сума збору: 285 278 грн
Підтримали: 853 осіб

285 278 грн 100.00%

Нам вдалося зібрати всю суму!
Ви супер!

Сахно Марія Едуардівна

Перевірено сайтом БО «Допомагаю.укр»
Діагноз:
Спінальна-м'язова атрофія 1 типу Вердніга Гофмана
Призначення збору:
Збір для лікування у м. Бостон
Населений пункт:
Таврійськ, Херсонська область
Закінчення:
31 грудня 2020, 11:09:00

Опис збору

Друзі, настав день, якого ми всі разом чекали! Збір Марії Сахно успішно закритий!

10 січня 2021, 12:48:11

Те, що на початку цієї гонки з часом здавалося неможливим, стало фактом завдяки тисячам добрих сердець. Ця маленька дівчинка отримала шанс зупинити СМА!

Наша мета, та найзаповітніша мрія батьків Марійки, за яку ми разом боролися багато місяців, була реалізована. Це стало можливим завдяки вам, вашій допомозі та великій відданості! Нарешті мама з татом Машеньки плачуть від щастя, а не від страху, та будуть вдячні вам до кінця життя. Адже це ви друзі вчинили таке передноворічне диво, давши Марії шанс.

Любі друзі, ми хочемо вас повідомити, що кошти у сумі 237.731,67 грн, які нам разом із вами вдалося зібрати для Машеньки ми перерахували Благодійній організації «Благодійний фонд «ДЛЯ СВОЇХ», який також допомагав у зборі коштів для дівчинки, та зобов’язується перерахувати на її лікування.

Ми хочемо, щоб ви знали, що неможливого не існує - історія Марії – тому підтвердження!

Дякуємо! Разом ми маємо найбільшу мощу, щоб допомогти!

Більше новин

Рання діагностика - це і подарунок, і прокляття. СМА хоче забрати нашу донечку Марійку, перш ніж вона зможе зробити перший крок. Час дуже швидко минає, і ми лише про одне мріємо: отримати найдорожчі у світі ліки, які допоможуть зупинити виснажливу хворобу. Препарат необхідно ввести якомога швидше, після 2-го дня народження буде вже пізно для терапії!

Ми- звичайна українська сім’я з Херсонщини, одружившись - мріяли про дітей. І у червні 2020 року наша мрія здійснилася. У нас народилася двійня. Уся вагітність була без проблем, Назарчик та Марійка з’явились на світ на 38 тижні вагітності шляхом Кесаревого розтину. Дітки вагою 2,590 кг та 2,930 кг. Нашому щастю не було меж. Цілий місяць ми раділи Божому дару та виховували малят у любові та турботі.

На огляді у педіатра 20 липня, лікар помітила надзвичайно слабкі м’язи у Марійки, нас направили на обстеження до обласної лікарні. 2 тижні кожного дня нам проводили тести та брали низку аналізів. І 18 серпня на основі ДНК тесту в нашої донечки діагностували дуже рідкісне та дуже страшне генетичне захворювання, яке називається СМА- спинально-м’язова атрофія 1 типу, найжорстокіша форма.

Ця хвороба смертельна та забирає життя діток протягом перших двох років,тому що відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку слабкості м'язів і їх атрофії. Дітки помирають через те, що втрачають здатність дихати.

Ще до 2019 цей недуг вважався не виліковним, але минулого року у травні місяці швейцарський холдинг Новартіс презентували ліки новітнього покоління - Золгенсма! Zolgensma – перший в світі геннотерапевтичний засіб для дітей до двох років зі спінальною м'язовою атрофією (СМА).

Ліки виправляють пошкоджений ген SMN1, що викликає хворобу, і демонструє вражаючі результати. Але єдина інфузія препарату коштує більше 2 млн доларів. Це найдорожчі ліки у світі занесені до книги рекордів Гіннесса.

Разом з усіма процедурами, тестами та реабілітацією, лікування нашої донечки коштує 2 341 750 долларів. Сума просто фантастична та захмарна і для нашої сім’ї з провінційного містечка Херсонщини- не підйомна, навіть якщо уся наша сім’я продасть усе рухоме та нерухоме майно.

У нашій Конституції сказано, Людина, її життя і здоров'я, честь і гідність, недоторканність і безпека визнаються в Україні найвищою соціальною цінністю. Та де ж там. Дітки з таким діагнозом просто помирають у нашій країні. Ліки не закуповуються, МОЗ не оплачує лікування закордоном. Ми зверталися до Міністерста Охорони Здоров’я , до губернатора області, до місцевої влади, до кандидатів в депутати та до усіх відомих та невідомих фондів. І єдина допомога яку ми отримали це 10 000 грн від місцевої влади та пусті обіцянки про допомогу від усіх інших.

Також нас підтримали зірки шоу-бізнесу, Але це не принесло очікуваних результатів.

Ми звертаємось до кожного громадянина нашої планети, ми благаємо вас, не залишайтесь осторонь, допоможіть нам врятувати життя нашої Марійки, долучайтесь до челленджу #нашамріяздоровамарія, розкажіть про нас друзям та знайомим, на роботі, у парку.

Ми благаємо вас про будь-яку допомогу посильну для вас. У нас дуже мало часу і ми не можемо дозволити нашій дитині померти тільки через те, що в нас не вистачило грошей або часу. Кожна хвилиночку має значення, адже Машуня слабшає на очах.

Ми боротимемось до кінця, віримо в силу добрих людей, які нададуть Марійці підтримку.