Підтримали: 271 осіб
Ви супер!
Ратов Олексій Олегович
- Перевірено сайтом БО «Допомагаю.укр»
- Діагноз:
Гіперімуноглобулін Д синдром (первинний імунодефіцит) - Призначення збору:
Дообстеження і лікування наслідків інсультів і основного захворювання в LIV Hospital (Стамбул) - Населений пункт:
Вінниця, Вінницька область - Початок:
25 травня 2020, 22:52:59
Допоможіть поширити інформацію про збір
Опис збору
Шановні, ділимось з Вами спільним успіхом!
23 квітня 2021, 10:22:57
Я Людмила – мама Олексія Ратова. Сердечно дякую БО «Допомагаю.укр» і всім, хто долучився до збору коштів на підтримку мого сина. Сьогодні ми отримали ліки - 35 доз на 35 днів. Лікування безмежно дорого коштує - одна доза сьогодні це 1050 - 1100 грн. Тому Ваша підтримка для нас безцінна.
Дуже сподіваюсь, що пандемія закінчиться, і ми потрапимо у клініку Radboud university medical center, як планувалося. Маю велику надію, що там встановлять вірний діагноз, і інсультів в його житті вже не буде. І що наша держава все ж таки стане оплачувати життєво необхідні ліки таким пацієнтам, як мій син.
Дуже прошу Вас, будьте з нами, підтримайте в лиху годину. Ми Вам безмежно вдячні.
Олексій, якому зараз 30 років, почав хворіти на 4-му місяці від народження. По черзі долучалися біда за бідою, а його життя змінювалося в пекло: первинний імунодефіцит гіперімуноглобулінемія Д синдром (HIDS), ГПМК по ішемічному типу з вираженим вестибуло-атактичним синдромом, з інтелектуально-мнестичними розладами, злукова хвороба органів черевної порожнини, стеатоз печінки, хронічний некалькульозний холецистит, диспепсія шлункова, кардит, міграція водія ритму по передсердя, аміотрофічний синдром з ураженням суглобів, ангіопатія сітківки обох очей, субатрофія зорового нерва обох очей, змішаний астигматизм обох очей, остеопороз.
Першим серйозним симптомом була лихоманка з ознобами, яка супроводжує його все життя. Відтоді лікарі лікували симптоми первинного імунодефіциту, який було встановлено і генетично підтверджено в січні 2020 року: часті лихоманки з ознобами, болі в животі, гепатоспленомегалія, головні болі, ВСД, запалення суглобів і лімфатичних вузлів, висипка на шкірі, медиаментозна алергія + типові, якими хворіють всі.
Прояви хвороби – в різних комбінаціях – траплялися 1-2 рази на місяць. Госпіталізаціі були частими з початку міська дитяча, потім доросла лікарні, обласна дитяча і доросла лікарні, Інститут реабілітації інвалідів в Вінниці, Інститут ПАГ (Київ), МКДЛ №1 (Киів), ОхМаДит (Київ), Інститут охорони здоров’я матері і дитини ім. Крупської (Харків), НДІ ревматологіі (Москва).
Було декілька операцій: апендектомія, мезаденіт – в 10 міс., фронтит – в 12 років, гостра кишкова непрохідність внаслідок злукової хвороби – в 28 років, два ішемічних інсульти в 27 і 29 років. Діагнози були різними, найчастіше ставили ЮРА-ювенільний ревматоідний артрит. Щоб стримати хворобу, було призначено гормональне лікування. За 10 років такого лікування добавився ще один діагноз – остеопороз.
Все це викликало великий фізичний і емоційний стрес. Олексій намагався жити повноцінним життям між загостреннями хвороби, але це були короткі радощі.
Олекцій вчився в школі 9 років, більшість із них на домашньому навчанні. Потім ЦПТО - навчання на ювеліра.Два роки роботи і розчарування – руки не дають влучно паяти. Але працювати було потрібно, тому що на соціальну допомогу вижити неможливо. Його брали на мойку машин і охоронцем в супермаркет. Працював до перших ускладнень і звільнявся.
Коли встановили і підтвердили генетичним аналізом основний діагноз, призначили лікування біопрепаратами пожиттєво. Придбати їх за свій кошт немає можливості – Олексій живе тільки з мамою, на її пенсію і соціальну допомогу хлопця.
Добрі люди зробили внески в місцевий благодійний фонд, і Олексію дали вже 28 доз, потім 21. Від цих ін’єкцій Олексій стає активнішим, менше спить. А як буде далі невідомо. Пам’ять повертається дуже потроху, концентрації уваги немає. Схоже, що Олексій не виходить з шоку після таких болючих змін в його житті.
Лікарі попереджають, що може трапитись новий інсульт і не один. Але лише один лікар бачить зв’язок основного захворювання з інсультами. Мама Олексія не може чекати. Шукає можливостей для комплексного обстеження і лікування або реабілітації. Просить добрих людей, що можуть відгукнутися і підтримати їх.
Олексій всі тридцять років бореться за життя,а мама разом з ним. Допоможіть, будь ласка, хто може. Давайте дамо хлопцю шанс на життя. Давайте допоможемо разом!
Документація
Анонімний добродійник
10 червня 2021, 07:02:24
Анонімний добродійник
19 травня 2021, 17:09:26
Анонімний добродійник
26 квітня 2021, 20:01:25
Анонімний добродійник
06 квітня 2021, 14:21:13
Анонімний добродійник
01 квітня 2021, 16:10:32
