Молодий Олексій, важко хворий на Гіперімуноглобулін Д синдром потребує допомоги!

Сума збору: 109 704 грн
Підтримали: 302 осіб

55 769 грн 50.84%

Не вдалося зібрати цілої суми.
Іноді так трапляється...

Ратов Олексій Олегович

Перевірено сайтом БО «Допомагаю.укр»
Діагноз:
Гіперімуноглобулін Д синдром (первинний імунодефіцит)
Призначення збору:
Дообстеження і лікування наслідків інсультів і основного захворювання в LIV Hospital (Стамбул)
Населений пункт:
Вінниця, Вінницька область
Закінчення:
10 грудня 2022, 13:08:00

Опис збору

Збір коштів для Олексія Ратова закрито!

10 грудня 2022, 14:10:47

Олексій разом з мамою виїхали закордон аби мати змогу отримувати підтримуюче лікування.

У мене була мета провести консультації і додаткові обстеження сина, щоб визначитися, чи пов’язані інсульти з його захворюванням, і щоб упередити можливі наступні інсульти. В Україні немає спеціалістів, що мають досвід лікування дорослих пацієнтів з HIDS, тому пошук привів в одну із клінік в Турції, але невролог застеріг летіти через можливі ускладнення після інсультів під час перельоту. Подальший пошук привів в Університетську клініку Радбоут в Нідерландах, де працювала одна з авторитетних спеціалістів по HIDS у дорослих Анна Саймон. Ми спілкувались електронними повідомленнями, була визначена сума обстеження і консультацій, залишилося зібрати кошти. Але почалася епідемія Ковід-19 – навіть подумати було неможливо про подорож кудись за межі свого двору. А пізніше, влітку стало відомо, що лікар Анна Саймон приєдналася до проекту «Лікарі без кордонів» і працює в Конго. Вона і досі там.

В Італії є спеціаліст з автозапальних захворювань Марко Гатторно - провідний спеціаліст в Клініці Газліні м. Генуя. Але він працює з дітьми. Я зверталась до нього – мені відповіли, що українські лікарі (назвали ім’я) справляться з моїм питанням. Наразі в Україні справились з забезпеченням ліками – препаратом, який стримує запальний процес. Син отримує його безкоштовно. А питання обстежень і попередження можливих нових інсультів не вирішується ніяк. Діагноз сина дійсно рідкий, тому і рідкі спеціалісти, що мають досвід роботи з ним.
Дякуючи фонду Допомагаю.укр і допомозі усіх, хто підтримав нас із сином своїми пожертвами, ми змогли придбати Кінерет/Анакінру в той час, коли держава ще не забезпечувала таких хворих даним препаратом. Але залишилося зовсім мало коштів, щоб на них можна було розраховувати. Сподіваюсь, вони стануть у нагоді тому, кому саме цієї суми не вистачає.

Висловлюю щиру подяку людям за те, що підтримали нас, і Фонду за вашу роботу. Бажаю всім успіху, здоров’я і миру в нашій країні.

- Людмила, мама Олексія

Шановні, ділимось з Вами спільним успіхом!

23 квітня 2021, 10:22:57

Я Людмила – мама Олексія Ратова. Сердечно дякую БО «Допомагаю.укр» і всім, хто долучився до збору коштів на підтримку мого сина. Сьогодні ми отримали ліки - 35 доз на 35 днів. Лікування безмежно дорого коштує - одна доза сьогодні це 1050 - 1100 грн. Тому Ваша підтримка для нас безцінна.

Дуже сподіваюсь, що пандемія закінчиться, і ми потрапимо у клініку Radboud university medical center, як планувалося. Маю велику надію, що там встановлять вірний діагноз, і інсультів в його житті вже не буде. І що наша держава все ж таки стане оплачувати життєво необхідні ліки таким пацієнтам, як мій син.

Дуже прошу Вас, будьте з нами, підтримайте в лиху годину. Ми Вам безмежно вдячні.

Шановні Благодійники, з радістю хочемо поділитись з вами новиною по справі Олексія!

16 квітня 2021, 10:15:18

Завдяки допомозі сотням людей ми змогли придбати життєво необхідні ліки для Льоши. Сердечно дякуємо за ваші благородні вчинки, які ви робите для наших підопічних. Ваші добрі справи ми дуже цінуємо, і віримо, що разом ми зможемо допомогти Олексію з його недугою.

Попередній перерахунок, який ми здійснювали на лікування Льоши було повернено кошти. Із-за карантинних обмежень з приводу Covid-19 Голландія не приймає іноземних пацієнтів, через, що наш підопічний не зміг потрапити на дообстеження. Маємо надію, що ситуація у світі стане в кращу сторону, і Олексій зможе полетіти на лікування за кордон, адже там є великі шанси, що йому допоможуть.

Тому ми просимо Вас, не залишайте без підтримки, адже кожна посильна підтримка є дуже цінна і необхідна.

Наші Благодійники, перша оплта по справі Олексія Ратова пройшла успішно!

15 вересня 2020, 21:36:25

Дорогі друзі, завдяки Вашій підтримці та допомозі нам вдалося перерахувати 500 євро на лікування Олексія. Ми щиро вдячні кожному з Вас за ваші чуйні серця. Ми цінуєм людей, що підтримують наших підопічних, та зберігають і множать скарби людських цінностей.

Більше новин

Олексій, якому зараз 30 років, почав хворіти на 4-му місяці від народження. По черзі долучалися біда за бідою, а його життя змінювалося в пекло: первинний імунодефіцит гіперімуноглобулінемія Д синдром (HIDS), ГПМК по ішемічному типу з вираженим вестибуло-атактичним синдромом, з інтелектуально-мнестичними розладами, злукова хвороба органів черевної порожнини, стеатоз печінки, хронічний некалькульозний холецистит, диспепсія шлункова, кардит, міграція водія ритму по передсердя, аміотрофічний синдром з ураженням суглобів, ангіопатія сітківки обох очей, субатрофія зорового нерва обох очей, змішаний астигматизм обох очей, остеопороз.

Першим серйозним симптомом була лихоманка з ознобами, яка супроводжує його все життя. Відтоді лікарі лікували симптоми первинного імунодефіциту, який було встановлено і генетично підтверджено в січні 2020 року: часті лихоманки з ознобами, болі в животі, гепатоспленомегалія, головні болі, ВСД, запалення суглобів і лімфатичних вузлів, висипка на шкірі, медиаментозна алергія + типові, якими хворіють всі.

Прояви хвороби – в різних комбінаціях – траплялися 1-2 рази на місяць. Госпіталізаціі були частими з початку міська дитяча, потім доросла лікарні, обласна дитяча і доросла лікарні, Інститут реабілітації інвалідів в Вінниці, Інститут ПАГ (Київ), МКДЛ №1 (Киів), ОхМаДит (Київ), Інститут охорони здоров’я матері і дитини ім. Крупської (Харків), НДІ ревматологіі (Москва).

Було декілька операцій: апендектомія, мезаденіт – в 10 міс., фронтит – в 12 років, гостра кишкова непрохідність внаслідок злукової хвороби – в 28 років, два ішемічних інсульти в 27 і 29 років. Діагнози були різними, найчастіше ставили ЮРА-ювенільний ревматоідний артрит. Щоб стримати хворобу, було призначено гормональне лікування. За 10 років такого лікування добавився ще один діагноз – остеопороз.

Все це викликало великий фізичний і емоційний стрес. Олексій намагався жити повноцінним життям між загостреннями хвороби, але це були короткі радощі.

Олекцій вчився в школі 9 років, більшість із них на домашньому навчанні. Потім ЦПТО - навчання на ювеліра.Два роки роботи і розчарування – руки не дають влучно паяти. Але працювати було потрібно, тому що на соціальну допомогу вижити неможливо. Його брали на мойку машин і охоронцем в супермаркет. Працював до перших ускладнень і звільнявся.

Коли встановили і підтвердили генетичним аналізом основний діагноз, призначили лікування біопрепаратами пожиттєво. Придбати їх за свій кошт немає можливості – Олексій живе тільки з мамою, на її пенсію і соціальну допомогу хлопця.

Добрі люди зробили внески в місцевий благодійний фонд, і Олексію дали вже 28 доз, потім 21. Від цих ін’єкцій Олексій стає активнішим, менше спить. А як буде далі невідомо. Пам’ять повертається дуже потроху, концентрації уваги немає. Схоже, що Олексій не виходить з шоку після таких болючих змін в його житті.

Лікарі попереджають, що може трапитись новий інсульт і не один. Але лише один лікар бачить зв’язок основного захворювання з інсультами. Мама Олексія не може чекати. Шукає можливостей для комплексного обстеження і лікування або реабілітації. Просить добрих людей, що можуть відгукнутися і підтримати їх.

Олексій всі тридцять років бореться за життя,а мама разом з ним. Допоможіть, будь ласка, хто може. Давайте дамо хлопцю шанс на життя. Давайте допоможемо разом!