Молодий Олексій, важко хворий на Гіперімуноглобулін Д синдром потребує допомоги!

Опис збору

Олексій, якому зараз 30 років, почав хворіти на 4-му місяці від народження. По черзі долучалися біда за бідою, а його життя змінювалося в пекло: первинний імунодефіцит гіперімуноглобулінемія Д синдром (HIDS), ГПМК по ішемічному типу з вираженим вестибуло-атактичним синдромом, з інтелектуально-мнестичними розладами, злукова хвороба органів черевної порожнини, стеатоз печінки, хронічний некалькульозний холецистит, диспепсія шлункова, кардит, міграція водія ритму по передсердя, аміотрофічний синдром з ураженням суглобів, ангіопатія сітківки обох очей, субатрофія зорового нерва обох очей, змішаний астигматизм обох очей, остеопороз.

Першим серйозним симптомом була лихоманка з ознобами, яка супроводжує його все життя. Відтоді лікарі лікували симптоми первинного імунодефіциту, який було встановлено і генетично підтверджено в січні 2020 року: часті лихоманки з ознобами, болі в животі, гепатоспленомегалія, головні болі, ВСД, запалення суглобів і лімфатичних вузлів, висипка на шкірі, медиаментозна алергія + типові, якими хворіють всі.

Прояви хвороби – в різних комбінаціях – траплялися 1-2 рази на місяць. Госпіталізаціі були частими з початку міська дитяча, потім доросла лікарні, обласна дитяча і доросла лікарні, Інститут реабілітації інвалідів в Вінниці, Інститут ПАГ (Київ), МКДЛ №1 (Киів), ОхМаДит (Київ), Інститут охорони здоров’я матері і дитини ім. Крупської (Харків), НДІ ревматологіі (Москва).

Було декілька операцій: апендектомія, мезаденіт – в 10 міс., фронтит – в 12 років, гостра кишкова непрохідність внаслідок злукової хвороби – в 28 років, два ішемічних інсульти в 27 і 29 років. Діагнози були різними, найчастіше ставили ЮРА-ювенільний ревматоідний артрит. Щоб стримати хворобу, було призначено гормональне лікування. За 10 років такого лікування добавився ще один діагноз – остеопороз.

Все це викликало великий фізичний і емоційний стрес. Олексій намагався жити повноцінним життям між загостреннями хвороби, але це були короткі радощі.

Олекцій вчився в школі 9 років, більшість із них на домашньому навчанні. Потім ЦПТО - навчання на ювеліра.Два роки роботи і розчарування – руки не дають влучно паяти. Але працювати було потрібно, тому що на соціальну допомогу вижити неможливо. Його брали на мойку машин і охоронцем в супермаркет. Працював до перших ускладнень і звільнявся.

Коли встановили і підтвердили генетичним аналізом основний діагноз, призначили лікування біопрепаратами пожиттєво. Придбати їх за свій кошт немає можливості – Олексій живе тільки з мамою, на її пенсію і соціальну допомогу хлопця.

Добрі люди зробили внески в місцевий благодійний фонд, і Олексію дали вже 28 доз, потім 21. Від цих ін’єкцій Олексій стає активнішим, менше спить. А як буде далі невідомо. Пам’ять повертається дуже потроху, концентрації уваги немає. Схоже, що Олексій не виходить з шоку після таких болючих змін в його житті.

Лікарі попереджають, що може трапитись новий інсульт і не один. Але лише один лікар бачить зв’язок основного захворювання з інсультами. Мама Олексія не може чекати. Шукає  можливостей для комплексного обстеження і лікування або реабілітації. Просить добрих людей, що можуть відгукнутися і підтримати їх.

Олексій всі тридцять років бореться за життя,а мама разом з ним. Допоможіть, будь ласка, хто може. Давайте дамо хлопцю шанс на життя. Давайте допоможемо разом!

---

Документація