Призначення збору: Лікування препаратом Екулізумаб, трансплантація нирки в Барселоні
Населений пункт: Кривий Ріг, Дніпропетровська область
Початок: 18 листопада 2021, 21:07:17
Допоможіть поширити інформацію про збір
Опис збору
Боротьба за життя маленької Софії триває!
30 листопада 2022, 13:06:29
Софії нарешті зробили пересадку нирки. Тепер вона приймає спеціальний препарат для атипового ГУС та імуносупресивну терапію. Донором рятівного органу став тато Соні.
Наша донька відновлювалася після операції довше, ніж сподівалися. У неї відкривалися дві кровотечі. Через це Соня була довше у реанімації. Також у неї сильно підвищується тиск і не всі показники аналізів у порядку. Лікарі корегують терапію. Соню вже перевели на денний стаціонар.
Медики вирішили замінити препарат при атиповому ГУС. Замість Екулізумабу, Софійці вводять Равілізумаб. Ця розробка новітніша. Схема прийому дещо відрізняється. Ліки серйозні і мають багато побічних дій. Перший курс Соня вже отримала. Ми тримаємо кулачки, щоб далі все було добре.
Нині Софії вибудовують імуносупресивну терапію, щоб організм не відторгнув нову нирку. Їй не можна хворіти, це може спровокувати відторгнення органу. Тому Соня уникає будь-яких скупчень людей за всіх можливос...
ТЕРМІНОВО! Софійка потребує нашої підтримки!
11 вересня 2022, 14:40:25
Операцію з пересадки нирки Соні знов відклали на пізніший термін. Через періодичні погіршення її стану, які ставалися раніше, лікарі не могли почати необхідні вакцинації. Зараз під час періоду певної стабілізації у Софійки почався курс обов'язкових щеплень. Їх важливо пройти до трансплантації.
Лікарі знов працюють над змінами схеми діалізу для Софійки. У неї продовжуються судомні напади і вони трапляються частіше. Це дуже виснажує маленьку і турбує лікарів та батьків.
У Соні були й обстеження спеціалістами різного профілю. Це роблять для того, щоб контролювати стан різних систем та органів. Адже хвороба Софії може впливати й на інші частини організму.
Ми дякуємо усім, хто допоміг та продовжує підтримувати Софію.
Довготривале дослідження Софії і донора перед пересадкою нирки досі продовжується!
02 червня 2022, 13:48:38
Лікарі з'ясовують все, що треба визначити.Тим часом Софію вилікували від інфекції. Тепер вона на денному стаціонарі. На жаль, зараз одразу після процедури діалізу Софія почуває себе погано, вона втрачає свідомість, у неї надто падає тиск. Раніше такого не було. Тому лікарі призначили нові обстеження, в тому числі, і у невролога. Медики спробують змінити схему діалізу та зменшити його періодичність. Але все одно Софійка буде проходити цю процедуру постійно. Інакше вже не можна - ниркам потрібна підтримка. Самі вони не справляються. Є побоювання, як впорається Сонін організм з такими змінами. Це додатковий стрес.
Ми продовжуємо і дуже чекаємо, коли Соня зможе повністю пройти лікування.
Дякуємо всім за підтримку. Віримо, що разом врятуємо чудову дівчинку Софію.
Ми боремось за життя Софії. Допоможіть нам врятувати маленьке янголя!
04 квітня 2022, 12:35:10
У Соні з'явилася інфекція. Знову. На цей раз потрапила через нещодавно встановоений катетер для діалізу. Була висока температура. Лікарі визначили збудника, підібрали антибіотик, і зараз інфекції вже немає. Але для закріплення ефекту лікування Софія повинна отримати весь курс антибіотиків. Тому вона із мамою досі в лікарняній палаті.
Основні показники стану здоров'я зараз у Соні стабільні, наскільки це можливо з її діагнозом. Лікарі хочуть спробувати перевести Софію на нову схему діалізу. Його періодичність буде рідшою. Вони вважають, що організм Софійки має впоратися.
Інфекції, погіршення стану, на жаль, відтягують саму пересадку, адже організм має бути у стабільному стані і без збудників хвороб.У Соні з'явилася інфекція. Знову. На цей раз потрапила через нещодавно встановоений катетер для діалізу. Була висока температура. Лікарі визначили збудника, підібрали антибіотик, і зараз інфекції вже немає. Але для закріплення ефекту лікування Софія повинна отримати весь курс антибіотиків. Тому вона із мамою досі в лікарняній палаті.
Основні показники стану здоров'я зараз у Соні стабільні, наскільки це можливо з її діагнозом. Лікарі хочуть спробувати перевести Софію на нову схему діалізу. Його періодичність буде рідшою. Вони вважають, що організм Софійки має впоратися.
Інфекції, погіршення стану, на жаль, відтягують саму пересадку, адже організм має бути у стабільному стані і без збудників хвороб.
ДУЖЕ ТЕРМІНОВО! Софійці потрібна підтримка небайдужих людей!
16 лютого 2022, 14:53:55
Софії діагностували 5 стадію ниркової недостатності - це остання стадія, коли нирки вже не працюють і вона безповоротна. «Ми знали, що це станеться, що втрачені функції нирок не відновляться, що рано чи пізно прийде 5 стадія, і саме тому лікарі призначили пересадку. Але реальність завжди більше жахає, ніж перспектива. І ось це сталося. І це значить, що часу ще менше.» Розповідають батьки.
Жити з п'ятою стадією - це постійний діаліз і ризик погіршення. Підтримуюча терапія буде складнішою і дорожчою. Зараз Соня отримує діаліз через день, як буде далі невідомо.
Однак розуміємо одне, що витрати на лікування стануть більшими. І це додатковий фактор ризику.
Ми дуже чекаємо на результати аналізу, який допоможе побудувати точну схему лікування. І сподіваємося, що зможемо знайти гроші на лікування та виграти час у хвороби.
Софійка слабка і потребує допомоги. Ми віримо, що завдяки людям з добрим серцем ми зможемо врятувати життя дівчинці. Ми не просимо, а благаємо всіх, будь ласка, допоможіть врятувати Софійку, адже ціна за її життя недосяжна для рідних.
ТЕРМІНОВО! Стан Софії погіршився! Ваша підтримка вкрай важлива!
18 січня 2022, 11:28:59
Софійка знову у реанімаційному відділенні. У неї піднімався тиск до критичних значень. Лікарі намагаються його стабілізувати препаратами. У неї знову почала збиратися надлишкова рідина у організмі, тому Софійкі знов призначили діаліз.
Хоча кошти ще повністю не зібрані, але клініка Sant Joan De Deu вже прийняла Софію на лікування. Зараз Соня у реанімації, її стан стабілізують. Соню чекають різні дослідження та безпосереднє лікування і пересадка нирки. Та для всього цього потрібно зібрати повну суму коштів на лікування. Зараз її досі немає, тому ми продовжуємо збір і просимо допомоги.
Терміново! Боротьба за життя Софійки триває! Допоможіть врятувати дівчинку!
03 грудня 2021, 12:08:45
Софійкі досі проводять діалізну терапію та дають препарати для зниження артеріального тиску. Його вдалося дещо стабілізувати. Софійка пережила мікроінсульт, і будь-які нервові подразники, враховуючи гіпертензію, для неї ризиковані. Щоб зменшити моральне навантаження, її перевели в палату, але процедури вона все одно отримує в реанімації. Без діалізу та купи ліків її організм не справляється.
Атиповий ГУС - непередбачуваний синдром. Ми не знаємо, що буде завтра. Необхідно встигнути здійснити переліт в іспанську клініку, доки у Софійки хоч трохи стабілізувався стан, адже ми не знаємо чи надовго це без основного лікування. Максимально важливо якомога швидше почати терапію Екулізумабом. В Україні її, на жаль, не можуть надати, через відсутність препарату та практики. Для оплати рахунку в закордонній клініці потрібні значні кошти. Тому ми знов звертаємося за допомогою до небайдужих аби Софійка могла якомога швидше отримати життєво важливе лікування. Ми поспішаємо, адже хвороба не чекає і лікування потрібне вже зараз.
Іноді нам здається, що в нас немає вже сил, але в таких ситуаціях ми повторюємо собі, що ведемо найважчу боротьбу за все, що маємо. Ми боїмося уявити, що через стільки страждань, які пройшла наша донечка ми можемо її втратити… Ми не допустимо цього. Ми мусимо врятувати Софію.
Ми батьки найпрекраснішої дівчинки Софії, якій вже виповнилось 6 років. До п’яти місяців життя нашої донечки ми ані трішки не підозрювали, що наша крихітка важкохвора. Перший епізод стався, коли їй було 5 місяців.
Тоді у Софії зупинялося серце та дихання. Важко описати словами, що ми пережили в цей момент. Земля ніби рухнула під ногами та все життя промайнуло. Після реанімації донечку повернули до життя, а після діалізу та терапії вона повернулася додому. З того моменту вона постійно під наглядом лікарів, через проблеми з нирками.
Проблеми з загальним станом здоров'я продовжувалися. Софія періодично лежала у лікарні, отримувала терапію. Поки у неї не стався другий епізод відмови нирок у 4 роки. Тоді після реанімації, діалізу та лікування вона поїхала додому. На жаль, прогнози лікарів про те, що стан має стабілізуватися не справдилися. Коли Софійці було 5 років у неї знов погіршилося здоров'я. Нирки перестали працювати. Свій шостий день народження донечка зустріла у реанімації.
Вже більше як пів року Софія перебуває у різних лікарнях. Періодично потрапляючи до реанімації та на діалізну терапію. Українські лікарі запідозрили атиповий ГУС. Їхні іспанські колеги підтвердили цей діагноз – Атиповий гемолітико-уремічний синдром. Це рідкісне генетичне захворювання, на яке страждають дві людини на мільйон.
Хворих на атиповий ГУС лікують препаратом екулізумаб. В Україні він не зареєстрований. До того ж медики розповіли, що у країні немає практики лікування атипового ГУСу, лише симптоматична терапія. А тим паче не практикують пересадку донорської нирки хворим з таким діагнозом.
Лікувати Софійку погодилися в іспанській клініці Sant Joan De Deu (Барселона). Лікарі твердо говорять, що пересадка нирки та лікування дорогим препаратом обов’язково! Ми отримали надію в клініці Барселони, в якій готові врятувати нашу дівчинку.
На жаль, ціна, яку ми повинні заплатити перевищує наші можливості. Ми не в змозі заплатити самі. Ми благаємо вас про допомогу. Ми не можемо дозволити смерті забрати нашу улюблену дитину знаючи, що є можливість її врятувати!
На сайті Благодійної Організації «Допомагаю.укр» ми використовуємо файли «cookies» та подібні технології (власні та третіх осіб) для, зокрема, його належної роботи, аналізу трафіку на порталі, відповідності звернень щодо зборів, або нашого Фонду до Ваших уподобань. Дізнайтеся більше
