Допомагаю.укр

Маріанка бореться за своє життя! Найдорожчі ліки у світі можуть врятувати її від смерті!

Дуже терміновий збір коштів!
Сума збору: 78 000 000 грн
Підтримали: 782 осіб
150 272 грн 0.19%
77 849 728 грн все ще не вистачає! Не будьте байдужими! Допоможіть!
Нам вдалося зібрати всю суму!
Ви супер!
Підтримати

грн

Увага! Максимальна сума одноразової пожертви - 25.000 грн!
Вибачте, але це обмеження, накладене банківською системою.

100/100

Михайлова Маріанна Артурівна

  • Перевірено сайтом БО «Допомагаю.укр»
  • Діагноз:
    СМА спинально - м'язова атрофія 2 типу
  • Призначення збору:
    Збір коштів на препарат "Золгенсма"
  • Населений пункт:
    Бровари, Київська область
  • Початок:
    09 січня 2021, 12:34:15

Допоможіть поширити інформацію про збір

Опис збору

Гонка з часом триває – СМА не чекає, а повільно вбиває!

10 травня 2021, 10:15:04

Вже травень – час невблаганно летить... Маріанка росте, і ми намагаємось зробите все, щоб врятувати те, що ще не забрала її хвороба. Щодня ми спостерігаємо, як наша дочка бореться зі спінально-м’язовою атрофією, як проходить реабілітаційні вправи.

Ми користуємось усіма можливостями, які пропонує сучасна медицина для нашої донечки. Ми почали бійку, ми не здаємось, боремось до кінця з надією, що переможемо, і Маріанка досягне успіху, та отримає найдорожчі ліки, які врятують її життя. Будь ласка, будьте з нами в цій боротьбі.

Наше найбільше щастя прийшло у світ у жовтні 2018 року. Ця маленька дівчинка відразу стала коханням нашого життя! Ми були надзвичайно щасливі, адже поява на світ нашої жаданої донечки внесла багато радості в нашу родину. Щодня ми спостерігали, як вона дізнавалась про нові речі, як розвивалась. По призначенню сімейного лікаря робили усі щеплення. Але з кожним разом Мар’янці все ставало гірше, вона ставала менш рухомою.

Не було іншого варіанту, як піти до лікаря, щоб подивитися, що відбувається. Наші походи до спеціалістів розпочались з дев’яти місяців життя нашої донечки, які ставили нам діагноз гіпотонію та дисплазію кульшових суглобів. Минали дні, і замість того, щоб бути дедалі жвавішою, Маріанна ставала млявою і менш рухомою.

І тільки через 1 рік і 3 місяці лікар назначив ще пройти генетичний тест, який ми чекали як порятунку, але це виявилось прокляттям. Ми ніколи не забудемо розмову з доктором та новини, жорстокі, несправедливі. У той момент, коли ми дізналися, що наша улюблена дитина невиліковно хвора… Діагноз - СМА другого типу. Весь наш світ за секунду розвалився. Дивлячись в прекрасні очі донечки ми не могли повірити, що хвороба намагається її забрати від нас. Всі плани і мрії зруйнувалися. Зараз мета лише одна – врятувати нашу дівчинку. За будь-яку ціну.

Спинна м'язова атрофія - одне з найжорстокіших генетичних захворювань, яке змушує організм нашої дочки не виробляти білок, який будує нервові клітини в спинному мозку, нерви дегенерують, не посилають імпульсів м’язам, а ті з часом зменшуються. Проблема в SMA зачіпає всі м’язи, не тільки тих, хто відповідає за рух, але і тих, хто відповідає за ковтання, дихання, життя...

Для нас - батьків життя нашої дитини є безцінним. Ми відразу кинулись у пошуки порятунку, бо знали, що не здамося і потрібно скористатись усіма можливостями, які нам пропонує медицина.

Не замислюючись ні на мить ми переїхали до Польщі, адже саме тут Маріанна отримує препарат «Спінраза» який є підтримуючою терапією. Але лікування цим препаратом тільки призупиняє хворобу, і потрібно його колоти на протязі всього життя один раз на чотири місяці,ця процедура дуже болісна(колять в спинний мозок).

Є порятунок! Це нова, інноваційна генна терапія, яка проводиться в США одноразово та на все життя. Завдяки їй організм починає виробляти білок, необхідний для роботи м’язів (через відсутність якого м’язи Маріанки гинуть). Однак лікування коштує немислиму суму – понад 2.300.000 доларів. Це шанс, що наша дитина проживе нормальне життя.

Ми просимо всіх вас, хто читає це звернення. Ми просимо всіх людей із добрими серцями про допомогу в порятунку нашої дочки. Ми знаємо, що просимо багато - це космічна сума. Однак ми віримо в диво, іншого вибору у нас немає. У нас не так багато часу, ми дуже боїмося. Маріанка має шанс жити, жити нормально! Будь ласка, допоможіть нам дати їй надію...

Не існує більших страждань, ніж ті, які відчуває мати, чия дитина бореться за своє життя.


Документація

Добродійники

1 500 грн
Анонімний добродійник

17 жовтня 2021, 22:05:08

30 грн
Анонімний добродійник

17 жовтня 2021, 19:38:17

10 грн
Анонімний добродійник

17 жовтня 2021, 16:32:20

5 грн
Анонімний добродійник

17 жовтня 2021, 16:32:19

200 грн
Анонімний добродійник

17 жовтня 2021, 13:03:14

Показати більше

Підтримайте зараз!

Політика файлів «cookies»

На сайті Благодійної Організації «Допомагаю.укр» ми використовуємо файли «cookies» та подібні технології (власні та третіх осіб) для, зокрема, його належної роботи, аналізу трафіку на порталі, відповідності звернень щодо зборів, або нашого Фонду до Ваших уподобань. Дізнайтеся більше