Маріанка бореться за своє життя! Найдорожчі ліки у світі можуть врятувати її від смерті!
Сума збору: 78 000 000 грн Підтримали: 1322 осіб
262 855 грн 0.34%
Не вдалося зібрати цілої суми. Іноді так трапляється...
Михайлова Маріанна Артурівна
Перевірено сайтом БО «Допомагаю.укр»
Діагноз: СМА спинально - м'язова атрофія 2 типу
Призначення збору: Збір коштів на препарат "Золгенсма"
Населений пункт: Бровари, Київська область
Закінчення: 14 лютого 2023, 10:38:00
Опис збору
Дуже гарні новини від Михайлової Маріани! У її венах тече генна терапія! СМА зупинено!
10 травня 2023, 20:48:25
Дякувати Богу цей день настав! Маріанка отримала найдорожчий у світі препарат! Це стало можливим лише завдяки вам, завдяки вашій величезній відданості!
Ця маленька, усміхнена дівчинка отримала шанс жити абсолютно нормальним життям, попри генетичне захворювання!
Почуває себе Маріанна добре, тільки апетит посилився від стероїдів (prednisolone).Тримаймо кулачки за її подальшу реабілітацію, адже попереду ще довгий шлях до повної перемоги над СМА.
Успішний перерахунок коштів для Михайлової Маріанни!
16 лютого 2023, 13:14:27
Шановні, повідомляємо вас про те, що усі зібрані кошти по справі підопічної, а саме 219.045,83 грн ми перерахували на Благодійний фонд Маріанна БО, який має здійснювати повну оплату за лікування нашої чудової дівчинки Маріашки.
Також хочемо вас проінформувати, що до збору Маріанки долучились і інші збори нашого фонду, а саме:
Золотарьова Юлія - 1.775 грн,
Басов Дмитро - 193.201,67 грн,
Курчак Назар - 11.629,17 грн,
Прадунець Дана - 102.005,83 грн.
Ми разом з родиною вдячні усім хто допомагав та підтримував Маріаночку, адже без вас цього дива не сталось би. Нехай усе зроблене добро повертається сторицею до усіх хто наповнює цей світ гарними вчинками.
Ми дуже раді, що наша нація в такий важкий час об’єднується та творить дива!
Мирного неба та найшвидшої перемоги нам. Слава Україні! Героям Слава!
Раді повідомити чудову новину. Збір коштів для Михайлової Маріанни УСПІШНО ЗАКРИТИЙ!
14 лютого 2023, 11:42:54
Друзі, наші найкращі та найщиріші добродії, з великою вдячністю раді вам повідомити, що ми закриваємо збір для нашої милої дівчинки Маріани. Батьки разом з нашим фондом, іншими благодійними організаціями, волонтерами та усіма небайдужими чарівниками об’єднали зусилля та зібрали необхідну суму аби врятувати Маріаночку від смертельної хвороби.
Друзі, нам важко підібрати слова, які хоч би частково зможуть передати міру нашої вам вдячності за порятунок нашої героїні! Дякуємо кожному, за підтримку і допомогу в такий важкий, і не легкий для нас всіх час! За те, що ви не стоїте осторонь проблем інших людей. Поки такі люди як ви живуть і працюють, то буде жити й наша нація українців. Всі разом ми створили справжнє диво!
Ми бажаємо Маріаночці сил, міцного здоров’я, терпіння, щастя, радості, оптимізму і мирного неба. Щоб генна терапія була успішно проведена та легкого реабілітаційного періоду. І найголовніше і найважливіше – здобути перемогу над хворобою.
Благаємо про допомогу для Маріани! Ми самі не зупинимо СМА... Час спливає...
10 лютого 2023, 11:26:33
З моменту, коли ми почули діагноз доньки, наше життя перетворилося на кошмар... СМА – це хвороба, яка хоче забрати нашу Маріанку. І тягне - день за днем...
Страх за життя дитини та безпорадність увірвалися в повсякденність... Ми досі боремося за найдорожчі ліки у світі, водночас щодня боремося з наслідками хвороби. Важливо, щоб Мар’янка була в найкращому стані під час генної терапії! Проте ми бачимо, як повільно йде збір коштів... Боїмося, що не встигнемо...
Ангели, ви нас бачите? Просимо вашої допомоги... Ніхто не в силах перемогти в цій боротьбі поодинці... Будь ласка, почуйте нас. Ми засинаємо і прокидаємося з думкою, що ще робити... Будь ласка, допоможіть нам вирвати нашу доньку з лап цієї страшної хвороби!
Батьки Маріани.
Мар‘янка бореться зі СМА... Допоможіть зупинити цю жорстоку хворобу та врятувати цю посмішку!
03 грудня 2022, 11:18:48
Мар’яночка- маленька героїня, яка бореться зі страшною хворобою - спінально м’язова атрофія (SMA2). Їй 4 роки, вона народилася в жовтні 2018року. Раніше такі діти, як Мар‘яна, помирали, не доживши до другого дня народження, без лікування... Сьогодні медицина дає їм шанс, яким потрібно негайно скористатися.
Ми боремося за кожен рік Мар’янки, за кожне вміння, за здоров’я та життя. Дівчинка росте та набрала вагу, а при даному захворювані препарат вводиться тільки до 21 кг, тому в цій ситуації час та кошти грають дуже і дуже важливу роль.
Ми повинні встигнути зібрати всю суму, бо дівчинка малорухлива і вага набирається швидше.
Саме зараз доля цієї крихітки у наших з вами руках. Від усього серця разом з рідними просимо вас про допомогу. Препарат Золгенсма допоможе зупинити хворобу та дозволить Мар‘яночці бути разом з нами, посміхатися, радіти наступним дням...
Кожен ваш жест матиме реальний вплив на її майбутнє. Будь ласка!
Драматична боротьба! Онкологічно хвора матір бореться за життя єдиної доньки!
18 вересня 2022, 14:08:21
Два болючих удари долі у сім’ї Михайлюків. Коли вся родина усіма способами та силами бореться за життя Мар’янки, рак підступно вселяється в організм її мами. Зараз у сім’ї подвійна боротьба за життя, але не дивлячись ні на що, мама Маряночки благає про допомогу для доньки!
Мар’янка слабне з кожним днем, вона не стоїть, не ходить та вже перестала повзати… все, що вона вміє робити це сидіти та лежати... кожний день батьки намагаються усіма способами назбирати кошти на лікування донечки Маріанни.
Є тільки одні ліки у світі, які лікують, це генна терапія Золгенсма, що ремонтує поламаний ген. Ми благаємо Вас люди, не проходьте повз Маріанни, кожен репост, кожна гривня дуже важлива для неї!!! Тільки об'єднавшись можна назбирати усю суму!!!
Ми дуже вдячні усім за підтримку та допомогу, віримо, що з вашою допомогою ми зможемо врятувати життя дитинки!
Ця збірка займає занадто багато часу... У Маріанки не так багато часу!
18 листопада 2021, 21:58:01
Шановні, час невпинно минає, ще один місяць збору позаду… День за днем, година за годиною триває боротьба за краще майбутнє Маріаночки. Дівчинці вже 3 рочки, і хвороба продовжує завдавати шкоду її маленькому тілу. Якби тільки сльози батьків, пролиті під час реабілітації, могли зцілити…
Поки однолітки Маріанки ходять і бігають, батьки борються за основні рефлекси та кожен вдих.
Щоб врятувати доньку, мама з дівчинкою покинула рідну домівку і переїхала до Польщі, щоб лікувати її там. Сусідня держава надає відшкодований препарат, який гальмує прогресування СМА, але не зупиняє.
Збір Маріаночки забирає у неї занадто багато часу. Ми просимо вас, врятуйте єдину донечку сім’ї Михайлових… Допоможіть їхній родині!
Гонка з часом триває – СМА не чекає, а повільно вбиває!
10 травня 2021, 10:15:04
Вже травень – час невблаганно летить... Маріанка росте, і ми намагаємось зробите все, щоб врятувати те, що ще не забрала її хвороба. Щодня ми спостерігаємо, як наша дочка бореться зі спінально-м’язовою атрофією, як проходить реабілітаційні вправи.
Ми користуємось усіма можливостями, які пропонує сучасна медицина для нашої донечки. Ми почали бійку, ми не здаємось, боремось до кінця з надією, що переможемо, і Маріанка досягне успіху, та отримає найдорожчі ліки, які врятують її життя. Будь ласка, будьте з нами в цій боротьбі.
Наше найбільше щастя прийшло у світ у жовтні 2018 року. Ця маленька дівчинка відразу стала коханням нашого життя! Ми були надзвичайно щасливі, адже поява на світ нашої жаданої донечки внесла багато радості в нашу родину. Щодня ми спостерігали, як вона дізнавалась про нові речі, як розвивалась. По призначенню сімейного лікаря робили усі щеплення. Але з кожним разом Мар’янці все ставало гірше, вона ставала менш рухомою.
Не було іншого варіанту, як піти до лікаря, щоб подивитися, що відбувається. Наші походи до спеціалістів розпочались з дев’яти місяців життя нашої донечки, які ставили нам діагноз гіпотонію та дисплазію кульшових суглобів. Минали дні, і замість того, щоб бути дедалі жвавішою, Маріанна ставала млявою і менш рухомою.
І тільки через 1 рік і 3 місяці лікар назначив ще пройти генетичний тест, який ми чекали як порятунку, але це виявилось прокляттям. Ми ніколи не забудемо розмову з доктором та новини, жорстокі, несправедливі. У той момент, коли ми дізналися, що наша улюблена дитина невиліковно хвора… Діагноз - СМА другого типу. Весь наш світ за секунду розвалився. Дивлячись в прекрасні очі донечки ми не могли повірити, що хвороба намагається її забрати від нас. Всі плани і мрії зруйнувалися. Зараз мета лише одна – врятувати нашу дівчинку. За будь-яку ціну.
Спинна м'язова атрофія - одне з найжорстокіших генетичних захворювань, яке змушує організм нашої дочки не виробляти білок, який будує нервові клітини в спинному мозку, нерви дегенерують, не посилають імпульсів м’язам, а ті з часом зменшуються. Проблема в SMA зачіпає всі м’язи, не тільки тих, хто відповідає за рух, але і тих, хто відповідає за ковтання, дихання, життя...
Для нас - батьків життя нашої дитини є безцінним. Ми відразу кинулись у пошуки порятунку, бо знали, що не здамося і потрібно скористатись усіма можливостями, які нам пропонує медицина.
Не замислюючись ні на мить ми переїхали до Польщі, адже саме тут Маріанна отримує препарат «Спінраза» який є підтримуючою терапією. Але лікування цим препаратом тільки призупиняє хворобу, і потрібно його колоти на протязі всього життя один раз на чотири місяці,ця процедура дуже болісна(колять в спинний мозок).
Є порятунок! Це нова, інноваційна генна терапія, яка проводиться в США одноразово та на все життя. Завдяки їй організм починає виробляти білок, необхідний для роботи м’язів (через відсутність якого м’язи Маріанки гинуть). Однак лікування коштує немислиму суму – понад 2.300.000 доларів. Це шанс, що наша дитина проживе нормальне життя.
Ми просимо всіх вас, хто читає це звернення. Ми просимо всіх людей із добрими серцями про допомогу в порятунку нашої дочки. Ми знаємо, що просимо багато - це космічна сума. Однак ми віримо в диво, іншого вибору у нас немає. У нас не так багато часу, ми дуже боїмося. Маріанка має шанс жити, жити нормально! Будь ласка, допоможіть нам дати їй надію...
Не існує більших страждань, ніж ті, які відчуває мати, чия дитина бореться за своє життя.
На сайті Благодійної Організації «Допомагаю.укр» ми використовуємо файли «cookies» та подібні технології (власні та третіх осіб) для, зокрема, його належної роботи, аналізу трафіку на порталі, відповідності звернень щодо зборів, або нашого Фонду до Ваших уподобань. Дізнайтеся більше
