СМА – це драма, страх, страждання... Не дозвольмо хворобі забрати другу дитину у сім’ї Мотичків!

Сума збору: 43 457 040 грн
Підтримали: 251 осіб

42 331 грн 0.10%

Не вдалося зібрати цілої суми.
Іноді так трапляється...

Мотичка Павло Юрійович

Перевірено сайтом БО «Допомагаю.укр»
Діагноз:
Спінальна М'язова Атрофія (СМА)
Призначення збору:
Генна терапія препаратом Zolgensma
Населений пункт:
Синевир, Закарпатська область
Закінчення:
28 березня 2022, 16:38:00

Опис збору

Друзі, ми до вас з чудовою новиною!

29 березня 2022, 12:08:51

Збір для Мотички Павла успішно закрито. У такий важкий час, люди з добрим серцем показали, що неможливого не існує, адже завдяки тисячам чуйних сердець вдалось зібрати кошти на найдорожчі ліки світу та врятувати Павлика.

Усі зібрані кошти, які були зібрані в нашому фонді перераховано на рахунок БО БФ «Мирослави Текель» який буде здійснювати оплату препарату Золгенсма. Разом з родиною щиро вдячні кожному добродійнику за жести підтримки, за теплі слова та молитви, за віру, що все вдастся!

Павлику ми бажаємо якнайшвидше отримати препарат та успішної реабілітації, щоб подальші кроки в житті вдавались з легкістю. Нехай ангел охоронець оберігає та підтримує завжди.

Мирного неба усім нам. Разом ми сила!

Терміново! Ми боремося за життя та здоров’я нашого маленького сина! Проти нас є два небезпечних суперників - СMA1 і час! Без вас ми не переможемо, а хвороба поглине життя Павлика! Хвороба проникла у наше життя вдруге, ми не можемо дозволити їй відібрати, ще одного сина у нас. Ми повинні перемогти та здійснити диво!

Це жахливе почуття, коли ти батько і знаєш, що найменший і найслабший у сім’ї знаходиться під загрозою смерті, і ти не можеш нічого зробити самостійно! Ми не можемо безпорадно спостерігати, як СМА висмоктує дихання і руйнує м’язи нашого сина. У нас є один шанс, тому просимо вашої допомоги!

Протягом усієї вагітності я почувалася добре, я була рада, що незабаром в нашій сім’ї пролунає ще один дитячий сміх. У нас уже є старший син, який з цікавістю спостерігав за зростаючим животом і чекав свого братика. Нарешті, кульмінація вагітності - довгоочікувані пологи та величезне щастя! Спочатку все було чудово. Наш син народився 5 вересня 2019 року - великий, міцний і здоровий. Ми повернулися додому абсолютно щасливі. Ніщо не говорило про те, що все наше щастя зникне за частку секунди!

До шести місяців Павлик розвивався, як усі його ровесники. З пів року ми почали помічати, що наш син не впевнено тримає голову, не сидить, не міцнішає, а все більше слабшає. Звернулись до лікарів, але вони нас заспокоїли та сказали, що все добре. Час ішов, а наш Павлик все слабшав. З того моменту тривога переросла у страх…

Ми глибоко в собі відчували, що відбувається щось погане, в думках завжди були минулі спогади. Не зволікаючи часу звернулись до генетика, аби пройти генетичний аналіз. Поки ми чекали результатів дослідження, я плакала майже безперервно. Я все ще сподівалась, що лікар скаже, що все буде добре. Замість цих слів ми почули – Спінальна М'язова Атрофія 1 типу (СМА1), найважча форма захворювання, яка повільно вбиває життя дитини.

Шок і біль не можна порівняти ні з чим ... Порожнеча і страх, у тому числі постійні питання "чому?" - чому саме, наша невинна, беззахисна дитина? Чому в нашу сім’ю ця підступна хвороба увірвалась вдруге?

СМА – це генетичне захворювання, при якому гинуть нейрони, відповідальні за роботу м’язів... Їх втрата призводить до проблем з рухом, ковтанням, розмовою, а в найгіршій формі захворювання – таке, як у нашого сина, тобто 1 тип. - до дихальної недостатності та смерті.

У минулому цей страшний ворог забрав життя нашого первістка, адже в той час медицина не була такою розвиненою. На сьогодні порятунок для нашого Павлика є генна терапія. Це найдорожчі ліки у світі, вартість яких становить 2 325 000 доларів! Виліковування полягає в одноразовому введенні препарату. Він забезпечує організм копією гена, якого в Павла немає (і через що його м’язи відмирають). Таким чином, він зупиняє прогресування захворювання і дає шанс на нормальний розвиток! Чим швидше буде введений препарат, тим краще, тому що, неможливо повернути час назад і усунути хаос, який СMA завдає тілу дитини.

На жаль, препарат поза нашими фінансовими можливостями. Ми просимо вас про допомогу, без вас ми приречені на невдачу. Ми не можемо дозволити страшній хворобі забрати у нас ще одного сина.

Благаємо допомогти нам врятувати життя Павлика!