Підтримали: 161 осіб
Іноді так трапляється...
Мацько Макар Володимирович
- Перевірено сайтом БО «Допомагаю.укр»
- Діагноз:
Спінальна М’язова Атрофія тип ІIІ (СМА 3) - Призначення збору:
Генна терапія препаратом Zolgensma - Населений пункт:
Димер, Київська область - Закінчення:
15 листопада 2023, 16:44:00
Опис збору
Завдяки вашій допомозі Макар отримає реабілітаційне лікування в Польщі!
07 грудня 2023, 19:45:37
Наша організація завдяки зібраним коштам оплатила реабілітацію для Мацько Макара. А також батьки хлопчика додали невистачаючу суму в розмірі – 5550 грн з власних заощаджень.
З усього серця наша команда БО «Допомогаю.укр» бажає Макарчику легкої реабілітації, та найшвидшого закриття збору на найдорожчі ліки світу. Нехай у прийдешні свята у родину Мацько постукає неймовірна звістка, що їх збір коштів досяг мети збору.
Друзі, ви чудові люди з великим серцем! Ваша відданість справі, рішучість та віра в те, що ви робите, неможливо описати, за що ми безмежно вам вдячні. Макарчик підкорив серця не лише волонтерів, а й людей, які щодня стежать за ним в соцмеражах. Ми дякуємо кожному з вас за кожну пожертву, слова підтримки, посмішки та віру в те, що все буде добре. Віримо, що коли Макар виросте то буде пам’ятати, хто за нього боровся, та буде носити Супер Волонтерів у своєму серці.
Сьогодні ми з упевненість можемо сказати – ВИ ВЕЛИКІ МОЛОДЦІ!
СМА, спінальна м'язова атрофія - 3 літери зруйнували наше життя, приносячи лише відчай, біль та страх. Ми знаємо, що часу не можна гаяти - хвороба прогресує, і нам потрібно зібрати величезну суму, щоб врятувати сина... Благаємо, допоможіть нам!
Ми звичайні батьки, які мріяли про дитину, планували вагітність. Коли на світ з’явився Макарчик шаленіли від безмежного щастя. Нічого не вказувало на тривогу. Син зростав та розвивався, як усі його ровесники. Кожного разу тішив нас своїми досягненнями.
Коли Макару виповнилось 2 рочки, ми помітили, що він рухався не так, як раніше - все частіше ходив навшпиньки, мав проблеми з рівновагою і невеликі труднощі з підйомом по сходах, але лікарі, з якими ми консультувалися, все нас заспокоювали. Мовляв, для дітей це нормально інколи, і скоро все прийде в норму, тому хвилюватися немає причин, ми вірили, але, на жаль, цього не сталося. Навпаки, всі симптоми посилилися, Макарій почав падати, коли стояв, слабшав.
Минуло кілька місяців, перш ніж ми отримали справжній діагноз. Спінальна м'язова атрофія – СМА ІІІ типу, такі слова прозвучали, та перевернули все наше життя... Захворювання сина генетичне, і воно призводить до низького мʼязового тонусу і дитина втрачає вже сформовані рухові навички, що призводить до мʼязової атрофії - повної зупинки мʼязової діяльності.
Це поступовий, але незворотний процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом - дихати. Але завдяки сьогоденній медицині лікування є, і воно має назву - «Найдорожчі ліки світу». Генна терапія препаратом Zolgensma полягає в одноразовому введенні препарату. Він забезпечує організм копією гена, якого в Макара немає (і через що його м’язи відмирають). Таким чином, він зупиняє прогресування захворювання і дає шанс на нормальний розвиток!
Чим швидше буде введений препарат, тим краще, тому що, неможливо повернути час назад і усунути хаос, який СMA завдає тілу дитини.
Ми боремося не лише з хворобою, а й із часом… Макарчику треба якнайшвидше прийняти ліки, щоб хвороба не завдавала далі шкоди. Тому ми благаємо всіх людей з добрим серцем про допомогу, про порятунок… Будь ласка, не відвертайтеся, не дозвольте страшній хворобі забрати у нас сина!
З повагою Батьки.
Документація
Добродійники
БО «Допомагаю.укр»
15 листопада 2023, 18:35:04
Банківський переказ від анонімного добродійника
БО «Допомагаю.укр»
15 листопада 2023, 18:31:54
Банківський переказ від анонімного добродійника
Віталій
15 листопада 2023, 16:51:07
Нехай Бог допомагає.
Анонімний добродійник
15 листопада 2023, 16:13:00
Анонімний добродійник
15 листопада 2023, 13:43:43
