Підтримали: 1029 осіб
Іноді так трапляється...
Крижний Нікіта Антонович
- Перевірено сайтом БО «Допомагаю.укр»
- Діагноз:
СМА - 1 тип Спинальна М‘язова Атрофія - Призначення збору:
Потрібна генна терапія з уколом препарата Zolgensma (Золгенсма) - Населений пункт:
Київ, Київська область - Закінчення:
26 вересня 2021, 13:26:00
Опис збору
Шановні, повідомляємо вам про перерахунок коштів для Крижного Нікіти!
03 жовтня 2021, 13:12:57
Друзі, нагадуємо, що БО «Допомагаю.Укр» у березні розпочали збір коштів на найдорожчі ліки світу для Нікітки. Спільно з батьками та усіма небайдужими чарівниками ми досягли мети збору - колекція для Нікіти успішно закрита.
Усі кошти, а саме 641.777,96 грн ми перерахували на «Благодійний Фонд «Допомога Нікіті Крижному». Зних 167.167,5 грн нам вдалося зібрати для Нікіти, а різницю сумою - 474.610,45 грн від Кондрашева Кирила.
Саме «Благодійний Фонд «Допомога Нікіті Крижному» буде здійснювати оплату ліків для нашого підопічного.
Від усього серця бажаємо Нікітулічці міцного здоров’я, сили, та усіх благ. Нехай Господь Бог оберігає та буде завжди поряд. Ми бажаємо щасливого дитинства та прекрасного майбутнього для Нікітки!
Наш син Нікіта страждає смертельним захворюванням – СМА 1 тип (Спинальна м’язова атрофія). Нам терміново потрібна ваша допомога, адже час – це найважливіше для Нікітки! СМА1- це жахлива хвороба, яка щодня забирає силу, надію та життя... М’язи нашого сина гинуть, а не розвиваються. Ще зовсім недавно такі діти, як наш, були приречені на те, щоб поволі йти в муках. Сьогодні медицина дає шанс – найдорожча терапія в світі може зупинити цей зловісний приплив хвороби.
Ми стикнулися з найбільшим випробуванням, яке можуть подолати батьки. Ми повинні перегнати час, що минає, отримати немислиму суму грошей і дати шанс нашій дитині. Зараз або ніколи...
Ми з нетерпінням чекали появи на світ нашого синочка. 17 квітня 2019 року народився Нікіта, здоровим хлопчиком, зростав, тішив нас своєю присутнісю. В той момент нашому щастю не було меж, ми були найщасливіші батьки на землі.
Після трьох з половиною місяців наші щасливі будні перетворились на дні хвилювань, ми помітили, що активність в ніжках почала зменшуватись. Наша тривога негайно спрямувала наші кроки до кабінету лікаря, невролог змусив нас усвідомити, що причин може бути дуже багато. Були призначені масажі, басейни, які впродовж 8-ми місяців ми виконували, але нажаль ніякого результату не показали. В рік та два місяці Нікіта не повзав, не перевертався на животик, не міг самостійно сідати.
Такі обставини змусили нас звернутись в неврологію в Охматдит, де вперше ми почули, що у нашої дитини може бути SMA - дуже рідкісне генетичне захворювання. До самого кінця ми вірили, що це не ті три страшні літери вироку ...
Нас доставили до лікарні, де було проведено ряд обстежень. Нам залишалось лише нетерпляче чекати результатів ... Чекаючи, вірячи, що найгірший сценарій не здійсниться. Через 5 тижднів ми отримали результати генетичних тестів. Наш світ розпався на шматки. Результат був однозначним: СМА тип 1-спинальна м’язова атрофія. Ми не могли повірити в те, що саме це захворювання в нашого сина і здали повторно аналізи в закордонну клініку, яка також підтвердила цей жахливий вирок. Найгірша форма - інфантильна ... Хвороба спочатку знищить м’язи, що відповідають за рух. Згодом вона почне тягнутися до більшого - до дихання Нікітки, до биття серця ... Вона засудить нас, побачивши, як наша власна дитина повільно йде. Це боротьба, яка розбиває серця батьків на мільйони крихітних шматочків.
Кожну секунду з моменту, коли Нікітці поставили діагноз СМА - 1 типу, ми не перестаємо ставати собі одне й те ж запитання: «Чому наш синок змушений терпіти такі страждання?». Нікітка не може гратися з однолітками, не може насолоджуватись дитинством і не може радіти простим речам. А ми, батьки, не можемо відчути щастя від його перших кроків, які він зробив би на зустріч нам, веселий і щирий, з яскравою посмішкою й щасливими очима.
Шукаючи порятунку для сина, нам радили їхати за кордон на лікування, адже в Україні тількі підтримуючі процедури, які ми проходили в «Реабілітаційний Медичний ЦЕнтр реабілітації дітей з органічним ураженням» і в свою ж чергу продовжували пошуки виліковування за межами країни.
Ми дізнались, що шанс на успішне лікування нашого синочка є, і коштує захмарних коштів понад 2,3 млн доларів... Це генна терапія, яка полягає в одноразовому введенні копії пошкодженого гена. Ця одна чудова ін’єкція є найдорожчим препаратом у світі і може вчинити диво в житті всієї нашої родини.
Незважаючи на багато сліз та знаків питання, ми прийняли рішення - ні в якому разі не опускати рук, ми не можемо втратити ні хвилини, адже час в нашому випадку має велике значення. Поглянувши в довірливі очі нашого любого синочка ми сказали собі і йому, що зробимо все, щоб врятувати його. Врятувати весь наш світ.
Ми благаємо Вас, надати нам підтримку, для спасіння життя Нікітки. Люба посильна сума,може стати спасінням, для нашого синочка. Тож молимо Вас, розділіити з нами наше горе, бо без Вашої допомоги, ми не зможемо врятувати наше маленьке сонечко.
З повагою, Олена та Антон.
Документація
Добродійники
Анонімний добродійник
23 вересня 2021, 16:30:43
Анонімний добродійник
23 вересня 2021, 14:31:21
Анонімний добродійник
23 вересня 2021, 07:44:47
Анонімний добродійник
22 вересня 2021, 20:56:14
Анонімний добродійник
22 вересня 2021, 16:33:11
