Допомагаю.укр

Маленький Кирило зі смертельним діагнозом терміново потребує допомоги! Врятувати його життя може тільки один із найдорожчих ліків у світі!

Сума збору: 75 255 000 грн
Підтримали: 2730 осіб
552 203 грн 0.73%
Не вдалося зібрати цілої суми.
Іноді так трапляється...

Кондрашев Кирило Русланович

  • Перевірено сайтом БО «Допомагаю.укр»
  • Діагноз:
    Спинально м’язова атрофія (СМА) 1 типу
  • Призначення збору:
    Генна терапія препаратом Золгенсма
  • Населений пункт:
    Костянтинівка, Донецька область
  • Закінчення:
    29 червня 2021, 11:10:00

Опис збору

Неймовірно чудову новину отримали від сім’ї Кондрашевих!

30 червня 2021, 14:27:26

Друзі, Кирилко виграв від компанії Новартіс в лотерею генну терапію «Золгенсма». Ми закриваємо збір - слова, які ми так з нетерпінням чекали.

Ми дуже щасливі, що таке велике чудо трапилось у родині хлопчика. Адже за 16 місяців батьки всіма силами стукались у всі можливі та неможливі двері про допомогу. За весь проміжок часу свої серця відкрили сотні тисяч добрих людей, які підтримували хлопчика всілякими способами. Всі зусилля виявились не даремними. Бог почув численні молитви та допоміг у боротьбі з хворобою - подарувавши такий дорогоцінний приз, адже час найгірший ворог у цій битві.

На цей момент усі кошти, які нам вдалось разом із вами зібрати залишаються на рахунку Кирила до того моменту поки хлопчику не зроблять генну терапію, яку він дивовижно виграв.

Шановні, ми обов’язково вас проінформуємо про кошти, які зібрані для Кирила у нашому фонді. Ми уклінно дякуємо усім чарівникам за ваші добрі серця, за ваші не байдужі вчинки, за вашу чуйність та шляхетність. Ваші вчинки - найкращий приклад для усього людства. Ми пишаємось, що наша команда складається з таких чудових, як ви людей.

Більше новин

До нашої організації звернулися зрозпачені батьки смертельно хворого, 6 місячного хлопчика, у якого смертельний діагноз. Терміново потрібно рятувати життя їх синочка!

Кондрашев Кирило, народився 15 листопада 2019 року. Коли Кирилу виповнилося 1.5 місяця, батьки звернули увагу, що його ніжки малорухомі як для його віку та звернулися до декількох невропатологів в їхньому місті, Києві, і Краматорську.Паралельно систематично здавали аналізи крові та сечі, на бактерії та віруси-результати були в нормі.

Після прийняття ноотропних препаратів і курсу масажу поліпшення були мінімальні, тому батькам запропонували звернутися до генетиків і здати аналіз крові на генетичні захворювання.

Результат був жахливий - СМА 1 типу - Спінальна м'язова атрофія - хвороба Вердніга-Гофмана.Це рідкісне нервово-м'язове захворювання, що передається у спадок. СМА зачіпає здатність повзати й ходити, рухати руками, головою і шиєю, а також дихати і ковтати. СМА 1 типу є найбільш несприятливою формою, за відсутності належного лікування діти не доживають до 2 років.

В цей момент життя сім'ї немов обірвалося. Страшна смертельна хвороба поділила їх дні на до і після, та почалася боротьба за маленького, невинного хлопчика та за його життя. На жаль в Україні немає зареєстрованих ліків, препаратів які могли б допомогти дитині. Це можна зробити тільки за кордоном. У світі є препарат Нусинерсен (торгова назва Spinraza) який застосовується довічно курсами. На перший рік треба 6 ін'єкцій. Турецька клініка виставила батькам рахунок: вартість одної ін'єкції - 150 тис. доларів США.

Кинувши все, батьки всіма можливими способами хотіли допомогти синові, та в пошуках порятунку виїхали в Польщу, в надії що там вийде отримувати уколи Спинраза. Але вона не лікує, а тимчасово зупиняє захворювання, препарат довічний вводиться шляхом люмбальної пункції.

Батьки готові на все заради своєї дитини, вони дізналися, що існує генна терапія Золгенсма - потрібний усього лише один укол для одужання. Вони прийняли рішення звернутися в республіканську лікарню в США, яка спеціалізується лікуванням дітей хворих на СМА, препаратом Золгенсма. Це вірусний препарат, який бере на себе функцію зламаного гена, вводиться цей препарат одного разу, внутрішньовенно.

Попереду хлопчика чекають ще роки реабілітацій, але оскільки діти з хворобою СМА інтелектуально повністю збережені, батьки вірять, що все буде добре. Це шанс Кирила на життя.

Клініка в США склала договір на вартість оплати, але ціна космічна більше ніж 2 мільйона доларів США. Термін дії договору до 31 грудня 2020 року, це умова клініки. До того потрібний аналіз крові та знаходження в стаціонарі, що коштує мінімум 2500 доларів США. На цей момент також дуже необхідні: штучна вентиляція легенів, откашліватель, реабілітація. Це життєво необхідні апарати для малюка.

Батьки готові віддати все, щоб тільки врятувати свого маленького сина. Він є сенсом їх життя. Врятувати Кирила зможе тільки вказаний препарат, що є одним із найдорожчих у світі. Батьки виснажені, вони не в змозі самі зібрати таку суму. Для них є дуже важлива будь яка фінансова допомога та підтримка. Вони починали збір самостійно в соц. Мережах, оскільки багато фондів або відмовляли або залишали їх без відповіді.

Наша Благодійна Організація прийняла цей дуже великий виклик та зробить все, щоб допомогти врятувати життя маленькому хлопчику. Але без Вашої допомоги нам не впоратися.

Шановні Добродійники! Давайте зробимо неможливе! Давайте подаруємо надію сім'ї та врятуємо життя Кирила!

Разом ми сила! Разом зможемо! Ми в це віримо! Давайте допоможемо!


Документація

Добродійники

200 грн
БО «Допомагаю.укр»

16 липня 2021, 11:06:08

Банківський переказ від анонімного добродійника

50 грн
БО «Допомагаю.укр»

16 липня 2021, 10:44:00

Банківський переказ від анонімного добродійника

5 грн
Анонімний добродійник

28 червня 2021, 22:15:08

100 грн
Анонімний добродійник

28 червня 2021, 17:14:28

30 грн
Анонімний добродійник

28 червня 2021, 14:06:02

Показати більше

Політика файлів «cookies»

На сайті Благодійної Організації «Допомагаю.укр» ми використовуємо файли «cookies» та подібні технології (власні та третіх осіб) для, зокрема, його належної роботи, аналізу трафіку на порталі, відповідності звернень щодо зборів, або нашого Фонду до Ваших уподобань. Дізнайтеся більше