Маленький Кирило зі смертельним діагнозом терміново потребує допомоги! Врятувати його життя може тільки один із найдорожчих ліків у світі!

Опис збору

Більше новин

До нашої організації звернулися зрозпачені батьки смертельно хворого, 6 місячного хлопчика, у якого смертельний діагноз. Терміново потрібно рятувати життя їх синочка!

Кондрашев Кирило, народився 15 листопада 2019 року. Коли Кирилу виповнилося 1.5 місяця, батьки звернули увагу, що його ніжки малорухомі як для його віку та звернулися до декількох невропатологів в їхньому місті, Києві, і Краматорську.Паралельно систематично здавали аналізи крові та сечі, на бактерії та віруси-результати були в нормі.

Після прийняття ноотропних препаратів і курсу масажу поліпшення були мінімальні, тому батькам запропонували звернутися до генетиків і здати аналіз крові на генетичні захворювання.

Результат був жахливий - СМА 1 типу - Спінальна м'язова атрофія - хвороба Вердніга-Гофмана.Це рідкісне нервово-м'язове захворювання, що передається у спадок. СМА зачіпає здатність повзати й ходити, рухати руками, головою і шиєю, а також дихати і ковтати. СМА 1 типу є найбільш несприятливою формою, за відсутності належного лікування діти не доживають до 2 років.

В цей момент життя сім'ї немов обірвалося. Страшна смертельна хвороба поділила їх дні на до і після, та почалася боротьба за маленького, невинного хлопчика та за його життя. На жаль в Україні немає зареєстрованих ліків, препаратів які могли б допомогти дитині. Це можна зробити тільки за кордоном. У світі є препарат Нусинерсен (торгова назва Spinraza) який застосовується довічно курсами. На перший рік треба 6 ін'єкцій. Турецька клініка виставила батькам рахунок: вартість одної ін'єкції - 150 тис. доларів США.

Кинувши все, батьки всіма можливими способами хотіли допомогти синові, та в пошуках порятунку виїхали в Польщу, в надії що там вийде отримувати уколи Спинраза. Але вона не лікує, а тимчасово зупиняє захворювання, препарат довічний вводиться шляхом люмбальної пункції.

Батьки готові на все заради своєї дитини, вони дізналися, що існує генна терапія Золгенсма - потрібний усього лише один укол для одужання. Вони прийняли рішення звернутися в республіканську лікарню в США, яка спеціалізується лікуванням дітей хворих на СМА, препаратом Золгенсма. Це вірусний препарат, який бере на себе функцію зламаного гена, вводиться цей препарат одного разу, внутрішньовенно.

Попереду хлопчика чекають ще роки реабілітацій, але оскільки діти з хворобою СМА інтелектуально повністю збережені, батьки вірять, що все буде добре. Це шанс Кирила на життя.

Клініка в США склала договір на вартість оплати, але ціна космічна більше ніж 2 мільйона доларів США. Термін дії договору до 31 грудня 2020 року, це умова клініки. До того потрібний аналіз крові та знаходження в стаціонарі, що коштує мінімум 2500 доларів США. На цей момент також дуже необхідні: штучна вентиляція легенів, откашліватель, реабілітація. Це життєво необхідні апарати для малюка.

Батьки готові віддати все, щоб тільки врятувати свого маленького сина. Він є сенсом їх життя. Врятувати Кирила зможе тільки вказаний препарат, що є одним із найдорожчих у світі. Батьки виснажені, вони не в змозі самі зібрати таку суму. Для них є дуже важлива будь яка фінансова допомога та підтримка. Вони починали збір самостійно в соц. Мережах, оскільки багато фондів або відмовляли або залишали їх без відповіді.

Наша Благодійна Організація прийняла цей дуже великий виклик та зробить все, щоб допомогти врятувати життя маленькому хлопчику. Але без Вашої допомоги нам не впоратися.

Шановні Добродійники! Давайте зробимо неможливе! Давайте подаруємо надію сім'ї та врятуємо життя Кирила!

Разом ми сила! Разом зможемо! Ми в це віримо! Давайте допоможемо!

---

Документація