Діагноз, який змінює все життя! Дар’я бореться з рідкісним синдромом Елерса-Данолса! Терміново потрібна операція!

Опис збору

Мене звати Дар’я і я змушена звертатися до вас за допомогою. Адже наді мною повисла небезпека для мого життя! Фактично воно зараз в руках людей до яких я змушена звертатися по допомогу.

Річ у тім, що два роки тому через прогресивні проблеми зі здоров’ям мені було поставлено приголомшливий діагноз генетичний синдром Елера – Данолса. Синдром, який вражає мою сполучну тканину, а простими словами – це мутація гена колагену, який являється «клеєм» всього нашого організму і сполучає всі частинки нашого тіла в одне ціле. При його уражені всі суглоби навіть найдрібніші стають гіпермобільними.

 Ще з самого дитинства я з легкістю могла сісти на шпагат і складатися навпіл, чим дуже вихвалялася перед своїми однолітками. Навіть і не підозрюючи, що в дорослому житті така гіпермобільність може зробити з мене людину з інвалідністю.

Через важку фізичну роботу на свинофермі мій стан почав погіршуватися. Першою постраждала моя шия. Чотири роки пішло на те, щоб встановити коректний діагноз. У 2022 році я виїхала до Іспанії де мені вдалось потрапити в клініку з найкращими нейрохірургами, які мають великий досвід роботи з пацієнтами з таким синдромом. Саме там мені пояснили, що зі мною відбувається. Іспанські лікарі рекомендували провести операцію по фіксації шиї гвинтами, бо був ризик паралічу кінцівок. Та вартість такої операції значно перебільшувала мої фінансові можливості, тому мені довелося шукати лікарів в Україні.

За ці два роки боротьби з наслідками хвороби я перенесла три операції. Дві з яких провели на шиї. А мій хребет закріплено аж двадцятьма гвинтами. Та на жаль через складність діагнозу і відсутність практичних навичок в українських нейрохірургів покращення не наступало. Системи були встановлені некоректно. Обов’язковим у таких операціях є встановлення донорської кістки між гвинтами для кращого зрощування, чого в Україні на жаль не роблять.

Тому мені якнайшвидше потрібна ревізійна операція по заміні конструкції в шиї з використанням кісткового аутотранспланту.

За весь цей час мій стан значно погіршився, синдром уразив уже весь хребет. Внаслідок чого я не можу сидіти, ходити, стояти. Постійний біль, який пронизує кожну клітинку мого тіла зводить мене з розуму.

Та клініка в Барселоні готова взятись за заміну конструкції у шиї, та встановлення такої ж у хребет, але плата за ці операції дуже висока. Я як інвалід 2 групи отримую тільки соціальні виплати, які ледве вистачає на покриття базових потреб.

Тому уклінно прошу кожного небайдужого, не проходьте осторонь мого горя. Будь ласка допоможіть мені хоч ще на декілька років продовжити моє життя, без Вас мені не впоратись!

Документація