Підтримали: 42 осіб
Ви супер!
Булига Мілана Вікторівна
- Перевірено сайтом БО «Допомагаю.укр»
- Діагноз:
Спінальна м'язова атрофія тип. III, синдром Кугельберга-Веландер - Призначення збору:
Отримання специфічного лікування лікарським засобом Еврісіді або Спінраза - Населений пункт:
Володимир, Волинська область - Початок:
20 лютого 2022, 12:37:44
Допоможіть поширити інформацію про збір
Опис збору
Важко зібратися з думками, витерти сльози та благати про допомогу для дитини, яка ще кілька тижнів тому здавалася здоровою...
Ми сім’я переселенців зі Сходу, проживаємо у містечку на Волині та виховуємо 4 дітей. Здавалося, що тільки все стало на свої місця та життя повернулося до звичайного ритму, проте у долі свої плани. Цьогорічні Різдвяні свята стали для нас зовсім не веселими та щасливими... Нашій найменшій донечці Мілані було встановлено страшний діагноз - Спінальна м'язова атрофія 3 тип.
Перші прояви хвороби ми помітили у 1 рік 3 місяці, у донечки почали тремтіти ручки, їй стало важко ходити, самій підійматися та вставати. З цього моменту ми провели десятки обстежень, аналізів, стукались у двері різних фахівців аби вияснити причини ослаблення донечки, проте результату не було. Після чергового обстеження у Волинській обласній дитячій лікарні у невролога був зданий генетичний аналіз. Результат був шокуючим - у нашої дівчинки СМА III типу. Для нас це величезне потрясіння, від якого ми поки що не можемо позбутися!
СМА є важким і дуже рідкісним генетичним захворюванням. Хвороба, яка з кожним днем все більше послаблює нашу донечку.
Ми нічого не знали про цю страшну хворобу, не усвідомлювали, що вона така жорстока. Лікарі пояснювали цю нову реальність по частинах. Існує чотири типи СМА в залежності від того, коли почалися симптоми захворювання. З 4-х видів цієї страшної хвороби у нашої доньки третій тип, який діагностується після півторарічного віку та прогресує, з часом діти втрачають здатність ходити.
Мілані лікарі призначили лікування один із препаратів, який уповільнює прогресування хвороби і який треба регулярно приймати до кінця нашого життя, це Евсірді або Спінраза. Крім того, ще щоденні реабілітації, але цього ще недостатньо, щоб повністю зупинити хворобу...
Ми будемо боротися за донечку з усіх сил і, хоча боротьба буде нелегкою, бо хвороба має перевагу над нами, ми зробимо все, щоб її зупинити! У нас є зброя, яку ніхто не зможе перемогти - любов і величезні сили для боротьби.
Ми повинні почати терапію якомога швидше, і тому ми всією силою серця просимо – приєднуйтесь. Ми віримо тільки в людей з добрим серцем, які доєднаються до нашого порятунку.
Нам потрібна Ваша допомога!
Документація
Анонімний добродійник
25 травня 2022, 10:07:47
Анонімний добродійник
24 травня 2022, 08:31:05
Отримання специфічного лікування лікарським засобом Еврісіді або Спінраза
Анонімний добродійник
22 травня 2022, 12:19:29
Вадім Цимбалюк
21 травня 2022, 20:56:49
Анонімний добродійник
19 травня 2022, 21:22:41
Здоров’я