Підтримали: 122 осіб
Іноді так трапляється...
Булига Мілана Вікторівна
- Перевірено сайтом БО «Допомагаю.укр»
- Діагноз:
Спінальна м'язова атрофія тип. III, синдром Кугельберга-Веландер - Призначення збору:
Отримання специфічного лікування лікарським засобом Еврісіді або Спінраза - Населений пункт:
Володимир, Волинська область - Закінчення:
12 січня 2023, 19:33:00
Опис збору
Збір коштів для Мілани зупинено!
12 січня 2023, 20:36:25
Друзі, всі ви пам’ятаєте цю чарівну дівчинку Міланку, яка у свої 3 рочки бореться за життя. Рівно рік назад сім’я дізналась про страшне, смертельне, генетичне захворювання у їхньої донечки та відразу розпочали пошуки порятунку для Мілани, аби зупинити СМА.
Фахівці призначили лікування один із препаратів, який уповільнює прогресування хвороби і який треба регулярно приймати до кінця її життя, це Евсірді або Спінраза. Крім того, ще щоденні реабілітації.
Разом з рідними наш фонд розпочав збір коштів на дорогі ліки Спінраза, які покращать життя Міланки.
Через повномасштабне вторгнення росії сім’я з дітками виїхали за кордон та розпочали лікування вже в Польщі. Завдяки величезній підтримці сусідньої держави дітки котрі мають захворювання СМА мають змогу отримувати лікування до серпня 2023 року безплатно. Тому в такому випадку ми зупиняємо збір коштів для Міланки, а усі зібрані кошти залишаємо поки що для неї, оскільки невідомо, чи буде надалі надаватися безплатна підтримка для діток зі СМА.
Завдяки препарату, постійним реабілітаціям та походам в басейн Мілана стала сильнішою, почала сама повзати та самостійно сідати коли втомиться. Дівчинка любить відвідувати садочок та з нетерпінням чекає коли закінчаться вихідні.
З усього серця наша організація вдячна усім Благодійникам, котрі підтримали збір коштів для цієї чудової дівчинки. Бажаємо кожному міцного здоров’я та нехай усе зроблене добро повертається до вас сторицею. Хочемо запевнити кожного, що зібрані кошти будуть використані за призначенням збору, або на підтримку іншого нашого підопічного.
Міланочці бажаємо успішних досягнень, нехай попереду на неї чекає радісне дитинство та щасливе майбутнє. Бажаємо усім мирного неба, світлих надій, упевненості у завтрашньому дні.
Важко зібратися з думками, витерти сльози та благати про допомогу для дитини, яка ще кілька тижнів тому здавалася здоровою...
Ми сім’я переселенців зі Сходу, проживаємо у містечку на Волині та виховуємо 4 дітей. Здавалося, що тільки все стало на свої місця та життя повернулося до звичайного ритму, проте у долі свої плани. Цьогорічні Різдвяні свята стали для нас зовсім не веселими та щасливими... Нашій найменшій донечці Мілані було встановлено страшний діагноз - Спінальна м'язова атрофія 3 тип.
Перші прояви хвороби ми помітили у 1 рік 3 місяці, у донечки почали тремтіти ручки, їй стало важко ходити, самій підійматися та вставати. З цього моменту ми провели десятки обстежень, аналізів, стукались у двері різних фахівців аби вияснити причини ослаблення донечки, проте результату не було. Після чергового обстеження у Волинській обласній дитячій лікарні у невролога був зданий генетичний аналіз. Результат був шокуючим - у нашої дівчинки СМА III типу. Для нас це величезне потрясіння, від якого ми поки що не можемо позбутися!
СМА є важким і дуже рідкісним генетичним захворюванням. Хвороба, яка з кожним днем все більше послаблює нашу донечку.
Ми нічого не знали про цю страшну хворобу, не усвідомлювали, що вона така жорстока. Лікарі пояснювали цю нову реальність по частинах. Існує чотири типи СМА в залежності від того, коли почалися симптоми захворювання. З 4-х видів цієї страшної хвороби у нашої доньки третій тип, який діагностується після півторарічного віку та прогресує, з часом діти втрачають здатність ходити.
Мілані лікарі призначили лікування один із препаратів, який уповільнює прогресування хвороби і який треба регулярно приймати до кінця нашого життя, це Евсірді або Спінраза. Крім того, ще щоденні реабілітації, але цього ще недостатньо, щоб повністю зупинити хворобу...
Ми будемо боротися за донечку з усіх сил і, хоча боротьба буде нелегкою, бо хвороба має перевагу над нами, ми зробимо все, щоб її зупинити! У нас є зброя, яку ніхто не зможе перемогти - любов і величезні сили для боротьби.
Ми повинні почати терапію якомога швидше, і тому ми всією силою серця просимо – приєднуйтесь. Ми віримо тільки в людей з добрим серцем, які доєднаються до нашого порятунку.
Нам потрібна Ваша допомога!
Документація
Добродійники
Анонімний добродійник
07 січня 2023, 02:33:51
Анонімний добродійник
07 січня 2023, 00:39:11
Анонімний добродійник
06 січня 2023, 20:30:04
Анонімний добродійник
06 січня 2023, 07:30:00
Анонімний добродійник
02 січня 2023, 01:26:28
