Допомагаю.укр

СМА – це драма, страх, страждання… Ми боремось за майбутнє Вікторії!

Дуже терміновий збір коштів!
Сума збору: 54 000 000 грн
Підтримали: 73 осіб
13 232 грн 0.02%
53 986 768 грн все ще не вистачає! Не будьте байдужими! Допоможіть!
Нам вдалося зібрати всю суму!
Ви супер!
Підтримати

грн

Увага! Максимальна сума одноразової пожертви - 25.000 грн!
Вибачте, але це обмеження, накладене банківською системою.

100/100

Полюга Вікторія Назарівна

  • Перевірено сайтом БО «Допомагаю.укр»
  • Діагноз:
    Спинально м’язова атрофія (СМА) 2 типу
  • Призначення збору:
    Генна терапія препаратом Золгенсма
  • Населений пункт:
    Львів, Львівська область
  • Початок:
    23 липня 2021, 11:21:57

Допоможіть поширити інформацію про збір

Опис збору


Діагноз зруйнував світ нашої родини. Щоб зупинити цю жахливу хворобу, нам потрібна терапія, вартість якої надзвичайна. У Вікторії є шанс, але для його отримання нам потрібні тисячі добрих сердець! 

Народження молодшої донечки доповнилось щастям в нашій родині. У своїх тихих молитвах ми завжди просили лише здоров’я для нас та наших дітей. До певного моменту Вікуся розвивалася подібно до своїх однолітків. У 3 місяці тримала голівку, в пів року сіла. Кожні 3 місяці ми планово відвідували педіатра, під час обстежень ніяких зауважень не було виявлено. У віці 8 місяців ми зауважили, що донечка перестала підіймати ніжки. Через своє занепокоєння ми звернулись до лікаря, який порекомендував пройти реабілітацію для Віки.

Пройшовши запропоноване лікування, наша донечка через тиждень вже не змогла сісти та з кожним днем ми бачили погіршення у всіх її рухах. У пошуках відповідей на те, що відбувалося з нашою дитиною, ми стукали в різні двері - отримували суперечливі повідомлення від інших фахівців. Після консультації з генетиком, Вікторії було проведено молекулярно-генетичне дослідження, результати яких ми чекали затамувавши подих. Страхи зростали з кожним днем…

24 лютого отримали позитивну відповідь з клініки Іnvitae, яка проводила лабораторний дослід. Слова про результати тесту збили нас з ніг. Жахливий шок. Величезний біль. Море пролитих сліз ... Бо хоча ми підозрювали хворобу, але усіма силами намагались витіснити цю думку. 

Спинна м’язова атрофія, CMA - Хвороба, Монстр, який вселився в організм нашої маленької донечки, який повільно вбиває її м’язи, які відповідають за рух, а далі, котрі відповідають за дихання.

Сьогодні ми боремося за порятунок Вікторії. Існує лікування, яке зупинить прогресування хвороби - воно забезпечить організм дочки копією гена, якого не вистачає і через який її м’язи гинуть. Однак одне введення ліків коштує ціле життя... Генну терапію не дарма називають "найдорожчим препаратом у світі"...

Донедавна критерієм прийому був вік - дитині не могло бути більше ніж 2 роки, сьогодні вага має значення - вона не може бути вище 13,5 кг, оскільки тоді ризик побічних ефектів занадто високий ... Чим раніше препарат, тим краще, оскільки хвороба щодня породжує руйнування в маленькому тілі Віки.

Ми стикаємось із найбільшим випробуванням, яке можуть прийняти батьки. Ми повинні перевершити час, що минає, отримати немислиму суму грошей і дати шанс нашій дитині. Зараз або ніколи…

Ми в розпачі, але не здаємось! Ми зробимо все для донечки! Сьогодні ми стукаємо у ваше серце і благаємо – допоможіть нам! Ви потрібні нам, ваші великі серця, котрі зможуть подарувати найкращий подарунок – шанс жити без судження цієї страшної хвороби.

З вашою допомогою ми можемо зробити все - змінити хід подій і перемогти ворога, який є нещадною хворобою. Кожен день має значення в цій боротьбі, тому, будь ласка, не відкладайте його. Тільки тут, зараз і разом, ми можемо здійснити диво. 


Документація

Добродійники

100 грн
Анонімний добродійник

20 вересня 2021, 08:29:42

200 грн
Анонімний добродійник

19 вересня 2021, 21:48:29

На здоров'я

44 грн
Анонімний добродійник

19 вересня 2021, 21:04:52

20 грн
Анонімний добродійник

18 вересня 2021, 11:53:53

МОЛІТЬСЯ ВЕРВИЧКУ ЩОДНЯ ЗА СВОЮ ДИТИНУ НЕХАЙ БОГ ДОПОМАГАЄ І МАТІНКА БОЖА ОБЕРІГАЄ

50 грн
Анонімний добродійник

17 вересня 2021, 18:02:01

Показати більше

Підтримайте зараз!

Політика файлів «cookies»

На сайті Благодійної Організації «Допомагаю.укр» ми використовуємо файли «cookies» та подібні технології (власні та третіх осіб) для, зокрема, його належної роботи, аналізу трафіку на порталі, відповідності звернень щодо зборів, або нашого Фонду до Ваших уподобань. Дізнайтеся більше