Ми змагаємось із часом і жорстокою хворобою! СМА – три літери, які означають повільне виснаження м’язів і болісну смерть нашої донечки!

Сума збору: 68 400 000 грн
Підтримали: 1422 осіб

336 949 грн 0.49%

Не вдалося зібрати цілої суми.
Іноді так трапляється...

Мотенко Аделіна Андріївна

Перевірено сайтом БО «Допомагаю.укр»
Діагноз:
Спінальна м'язова атрофія 1 тип (СМА)
Призначення збору:
Генний препарат Золгенсма (Zolgensma)
Населений пункт:
Каховка, Херсонська область
Закінчення:
11 листопада 2021, 13:22:00

Опис збору

У нас для вас чудові новини! Збір для Мотенко Аделіни УСПІШНО ЗАКРИТО!

14 листопада 2021, 15:42:39

Історія маленької Аделіни, яка страждає на СМА, зачепила не одну країну. Завдяки людям з великим серцем вдалося зібрати величезну суму понад 50 мільйонів гривень на найдорожчі ліки світу! Цей успіх був би неможливим без вашої підтримки, незліченної кількості акцій, які ви допомагали організовувати. Це диво сталося саме завдяки вам, адже ви дали шанс на здоров’я на все життя для цієї чудової дівчинки.

Завдяки допомозі людям, які довірились нашому фонду ми зуміли зібрати 280.790,83 грн для Аделіни, та на прохання батьків перерахували Благодійному фонду «Перемогти СМА», який буде здійснювати оплату препарату Золгенсма, ціна якого становить понад 50.000.000 грн.

Разом з родиною Мотенко ми вдячні кожному хто подарував свою увагу та прихильність для Аделінки, за вашу щедрість сердець, за прояв чуйності.

Більше новин

Ми боремося з невиліковною хворобою! Аделіна щойно народилася на світі, і їй доводиться стикатися із вироком. СМА - це спінальна м’язова атрофія... Наша дочка з кожним днем стає слабшою, і ми не знаємо, що принесе завтра! Однак ми знаємо одне - якщо чекати склавши руки, це призведе до трагедії.

Генна терапія - це можливість - шанс зупинити СМА та врятувати нашу найціннішу донечку. На жаль, в цей момент її життя оцінюється у понад 2,3 мільйона доларів! Ви - наша надія, тому, будь ласка, допоможіть нам заплатити за порятунок нашої дитини...

Аделіна народилася в липні 2020 року - на вигляд здорова, як усі немовлята. Ми - нові батьки, щасливі, що в наш дім завітав дзвінкий сміх донечки. Ми з кожним днем раділи появі на світ нашої кровинки, ловили посмішку на її обличчі, тішились, що Бог подарував нам таке щастя – бути батьками!

Після кількох тижнів ілюзорного щастя ми помітили, що наша дочка не може підіймати ноги, що вона не махає руками, як інші немовлята, - ніби у неї не було для цього сил. Наша тривога негайно спрямувала наші кроки до кабінету лікаря, невролог змусив нас усвідомити, що причин може бути дуже багато. Вперше ми почули, що у нашої дитини може бути SMA - дуже рідкісне генетичне захворювання. До самого кінця ми вірили, що все буде гаразд, що це не ті страшні припущення...

Здавши ДНК-діагностику спінальної м’язової атрофії, нам залишалося лише нетерпляче чекати результатів... Чекаючи, вірячи, що найгірші сподівання не відбудуться. Отримали результат, який був однозначним: СМА – спінальна м’язова атрофія -1 типу. Найгірша форма - інфантильна... Хвороба спочатку знищить м’язи, що відповідають за рух. Згодом вона почне тягнутися до більшого - до дихання Аделінки, до биття серця... Вона засудить нас, побачивши, як наша власна дитина повільно йде. Це переживання, які розбивають серця батьків на мільйони крихітних шматочків.

Коли зробили заключення, лікар сказав: молоді, народите собі ще. Це був жах! Земля пішла з-під ніг, немов нанесли удар ножем в самісіньке серце.

Незважаючи на численні пролиті сльози та знаки питання, ми вжили заходів. Ми знали, що не можемо витратити ні хвилини. Щодня у дитини, яка страждає на СМА 1, організм деградує все глибше і глибше. Ми заглянули в довірливі очі нашої маленької доньки і сказали собі та їй, що зробимо все, щоб врятувати її. Врятувати весь наш світ.

Ми дізналися про дуже успішну генну терапію, яка проводиться в США . Лікування полягає в одноразовому введенні штучно створеного гена, якого немає у Аделіни - гена, відповідального за білок, що визначає роботу м’язів. Таким чином ми можемо зупинити СМA!

Ми змагаємось із часом і хворобою настільки жорстокою, що важко навіть уявити. СМА - три літери, що означають повільне виснаження м’язів і болісну смерть нашої крихітки.

Ми будемо боротися за наш всесвіт всіма силами і, хоча боротьба є нелегкою, бо хвороба має перевагу над нами, ми зробимо все, щоб її зупинити! У нас є зброя, яку ніхто не може перемогти - любов і величезна сила для боротьби. Ми також віримо в диво - в те, що армія добрих сердець об’єднається, щоб допомогти Аделіночці. Ми просимо Вас, допоможіть нам врятувати нашу дочку...