Смертельно хворий Єгор потребує найдорожчих ліків на світі! Врятуймо хлопчика!

Опис збору

Більше новин

---

Єгорчик народився 11.12.2019 р. взявши перший раз на руки свого сина я розплакалась від щастя, адже на руках тримаю свою кровиночку, маленького ангелочка. В моєму сердці з’явилось стільки любові і тепла, що словами важко передати.

Ми з чоловіком тішились сином все більше і більше, тому що більшого щастя для батьків, як дитя бути і не може. Ми розривалися від гордості за нашого найкращого в світі синочка. Він був милим, веселим і, головне, здоровим. Принаймні, так ми думали перші дні життя нашого скарбу.

З часом ми почали помічати незначний тремор кінцівок. Неодноразово звертались до фахівців за допомогою, однак лікарі запевняли, що патологій не виявлено. На 8 місяці життя відмічали слабкий рефлекс та відсутність опори на ніжки.

Ми відразу ж почали звертатися за допомогою. У пошуках відповідей на запитання, які не давали нам спати вночі, ми відскочили від багатьох дверей... Консультації, більше обстежень, нескінченні човники між лікарнями. Все це, щоб почути страхітливий діагноз. Три літери, які руйнують наше життя – СМА 2-го типу. Хвороба, про яку чим більше ми знаємо, тим більше нас лякає...

Після поставленого діагнозу 06 жовтня 2020 року в ГДСЛ «Охматдит» ми пережили жахливий шок. Величезний біль. Море сліз пролито...

«Спінальна м’язова атрофія, 2-го типу» - це рідкісне нервово-м'язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м'язів, що призводить до ранньої смерті. Дане захворювання супроводжується унеможливленням рухати ніжками та ручками, коли голівка не тримається, коли не можна повернутися, сісти, перестають працювати м’язи гортані, а тому дитина перестає харчуватися, бо не може ковтати, це коли дитина не може самостійно дихати, а лише з апаратом, не може відкашлятися і давиться слиною. Це життя на апаратах і цілодобовий нагляд. З часом деформуються ручки та ніжки через вагу нерухливих м’язів, просідає грудна клітка.

Лікування даного захворювання в Україні відсутнє. Однак не все так безнадійно. У світі існує тільки одна фармацевтична корпорація – «NOVARTIS» яка створила у 2019 році препарат «ZOLGENSMA», який повістю вилікує дану хворобу, шляхом підсаджування працюючого гену, що дарує нормальне життя. Вартість даного препарату є захмарною для кожної людини, оскільки вартість його становить 2 300 000 доларів США, що підтверджує офіційний рахунок клініки «Universal Hospital Rainbow Babies».

Чим раніше дитина проходить генну терапію, тим ефективніший препарат!

Я часто задаю собі питання . За що повинна страждати моя дитина ? Чому я не можу перейняти на себе той біль і смуток! Мені так хочеться Єгора сховати від усіх бід та страждань . Хочеться , щоб мій любий хлопчик мав щасливе життя і ніколи мене не спитав чому я не можу так як інші ! Я хочу попросити у Всевишнього лише для нього здоров’я ! І якщо мені випаде на долю боротись з усім світом заради сина, я буду це робити до останнього свого подиху!

Ми ніколи не зможемо самі заплатити ціну за життя нашого сина, тому просимо вас про допомогу. Нам потрібна підтримка багатьох чудових людей, які допоможуть нам нести цей тягар. Будьте з нами і боріться з нами за майбутнє нашої дитини. Кожна гривня має для нас велике значення, кожна пожертва на вагу золота, і кожна пожертва - це збільшення нашого шансу!

---

Документація