Допомагаю.укр

Смертельно хворий Єгор потребує найдорожчих ліків на світі! Врятуймо хлопчика!

Дуже терміновий збір коштів!
Сума збору: 69 216 000 грн
Підтримали: 1153 осіб
234 283 грн 0.34%
68 981 717 грн все ще не вистачає! Не будьте байдужими! Допоможіть!
Нам вдалося зібрати всю суму!
Ви супер!
Підтримати

грн

Увага! Максимальна сума одноразової пожертви - 25.000 грн!
Вибачте, але це обмеження, накладене банківською системою.

100/100

Кудрявський Єгор Русланович

  • Перевірено сайтом БО «Допомагаю.укр»
  • Діагноз:
    Спинально м’язова атрофія (СМА) 2 типу
  • Призначення збору:
    Генна терапія препаратом Золгенсма
  • Населений пункт:
    Бровари, Київська область
  • Початок:
    27 грудня 2020, 14:18:39

Допоможіть поширити інформацію про збір

Опис збору

ТЕРМІНОВО! Смертельно хворий Єгор потребує найдорожчих ліків!

27 квітня 2021, 11:13:38

Щодня батьки спостерігають, як їх син бореться з діагнозом - спінальна м’язова атрофія. Єгор не розуміє, чому він мусить проходити щоденні вправи, чому його м’язи ослаблюються, чому він мужньо проходить усі випробування...

Коли виконуються вправи, які завдають нестерпного болю, то в той момент батьківське серце розривається... Вони знають, що це не виліковна і прогресуюча хвороба, але вони хочуть зробити все,щоб її зупинити, щоб вона не забрала ще більше сил у їх сина! Кожного дня йде боротьба з часом, адже це суперник, який попереду. Найдорожчі ліки світу – єдиний порятунок, щоб виграти бій!

Ми разом з батьками боремось до кінця з надією, що Єгор досягне успіху. Будь ласка, будьте разом із нами в цій боротьбі!


Єгорчик народився 11.12.2019 р. взявши перший раз на руки свого сина я розплакалась від щастя, адже на руках тримаю свою кровиночку, маленького ангелочка. В моєму сердці з’явилось стільки любові і тепла, що словами важко передати.

Ми з чоловіком тішились сином все більше і більше, тому що більшого щастя для батьків, як дитя бути і не може. Ми розривалися від гордості за нашого найкращого в світі синочка. Він був милим, веселим і, головне, здоровим. Принаймні, так ми думали перші дні життя нашого скарбу.

З часом ми почали помічати незначний тремор кінцівок. Неодноразово звертались до фахівців за допомогою, однак лікарі запевняли, що патологій не виявлено. На 8 місяці життя відмічали слабкий рефлекс та відсутність опори на ніжки.

Ми відразу ж почали звертатися за допомогою. У пошуках відповідей на запитання, які не давали нам спати вночі, ми відскочили від багатьох дверей... Консультації, більше обстежень, нескінченні човники між лікарнями. Все це, щоб почути страхітливий діагноз. Три літери, які руйнують наше життя – СМА 2-го типу. Хвороба, про яку чим більше ми знаємо, тим більше нас лякає...

Після поставленого діагнозу 06 жовтня 2020 року в ГДСЛ «Охматдит» ми пережили жахливий шок. Величезний біль. Море сліз пролито...

«Спінальна м’язова атрофія, 2-го типу» - це рідкісне нервово-м'язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м'язів, що призводить до ранньої смерті. Дане захворювання супроводжується унеможливленням рухати ніжками та ручками, коли голівка не тримається, коли не можна повернутися, сісти, перестають працювати м’язи гортані, а тому дитина перестає харчуватися, бо не може ковтати, це коли дитина не може самостійно дихати, а лише з апаратом, не може відкашлятися і давиться слиною. Це життя на апаратах і цілодобовий нагляд. З часом деформуються ручки та ніжки через вагу нерухливих м’язів, просідає грудна клітка.

Лікування даного захворювання в Україні відсутнє. Однак не все так безнадійно. У світі існує тільки одна фармацевтична корпорація – «NOVARTIS» яка створила у 2019 році препарат «ZOLGENSMA», який повістю вилікує дану хворобу, шляхом підсаджування працюючого гену, що дарує нормальне життя. Вартість даного препарату є захмарною для кожної людини, оскільки вартість його становить 2 300 000 доларів США, що підтверджує офіційний рахунок клініки «Universal Hospital Rainbow Babies».

Чим раніше дитина проходить генну терапію, тим ефективніший препарат!

Я часто задаю собі питання . За що повинна страждати моя дитина ? Чому я не можу перейняти на себе той біль і смуток! Мені так хочеться Єгора сховати від усіх бід та страждань . Хочеться , щоб мій любий хлопчик мав щасливе життя і ніколи мене не спитав чому я не можу так як інші ! Я хочу попросити у Всевишнього лише для нього здоров’я ! І якщо мені випаде на долю боротись з усім світом заради сина, я буду це робити до останнього свого подиху!

Ми ніколи не зможемо самі заплатити ціну за життя нашого сина, тому просимо вас про допомогу. Нам потрібна підтримка багатьох чудових людей, які допоможуть нам нести цей тягар. Будьте з нами і боріться з нами за майбутнє нашої дитини. Кожна гривня має для нас велике значення, кожна пожертва на вагу золота, і кожна пожертва - це збільшення нашого шансу!


Документація

Добродійники

100 грн
Анонімний добродійник

01 серпня 2021, 00:26:47

300 грн
Анонімний добродійник

31 липня 2021, 22:58:07

200 грн
Анонімний добродійник

31 липня 2021, 18:55:17

Єгорчик, Я вірю, що ти одужаєш!

200 грн
Анонімний добродійник

31 липня 2021, 18:36:51

100 грн
Анонімний добродійник

31 липня 2021, 17:49:50

Показати більше

Підтримайте зараз!

Політика файлів «cookies»

На сайті Благодійної Організації «Допомагаю.укр» ми використовуємо файли «cookies» та подібні технології (власні та третіх осіб) для, зокрема, його належної роботи, аналізу трафіку на порталі, відповідності звернень щодо зборів, або нашого Фонду до Ваших уподобань. Дізнайтеся більше